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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.
La thérapie optogénétique peut partiellement restaurer la vision chez un patient aveugle atteint de rétinite pigmentaire. Ce sont les résultats de l’étude qui vient d’être publiée dans la revue Nature Medicine, en mai 2021.
La revue PHARMACEUTIQUES organise une webconférence sur la thérapie génique, le 23 juin 2021, en présence de Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon. Les inscriptions sont ouvertes à tous et gratuites.
Soutenir les malades et les familles dans leur parcours de soins et de vie tout en se battant au profit du plus grand nombre, tel est l’objectif de la mission Aider de l’AFM-Téléthon. Une mission essentielle à laquelle VLM consacre un dossier complet.
Les community managers des clubs amateurs de football se mobilisent pour lancer la e-caritative Cup, un tournoi de jeu vidéo FIFA, avec une cagnotte en ligne au profit de l’AFM-Téléthon et 4 lives Instagram dédiés aux muscles et aux maladies rares. A vos marques !
Vous êtes chef d’une entreprise d’Ile-de-France et souhaitez mobiliser vos salariés pour le Téléthon avec un défi sportif ? Le challenge connecté inter-entreprises d’Ile-de-France, du 1er au 22 juin 2021, est fait pour vous. Top départ !
Un premier malade atteint de myopathie de Duchenne a reçu un traitement de thérapie génique à I-motion, la plateforme d’essais cliniques pédiatriques pour les maladies neuromusculaires, dans le cadre d’un essai mené par Généthon. Une première étape décisive !
Le montant final de la collecte du Téléthon 2020 vient d’être dévoilé. Matt Pokora, parrain de cette édition, a tenu à vous adresser un message en vidéo.
Perturbé par l’épidémie de Covid-19 et le confinement, le Téléthon 2020 a dû se réinventer ! Bénévoles, organisateurs d’animations, donateurs, partenaires, familles… tous ont été au rendez-vous de cette grande fête de la solidarité, et se sont mobilisés autrement. Le résultat dépasse toutes les attentes : 77 298 024 euros. A tous, un grand merci !
Le 8 mars, la salle de cinéma virtuelle, la 25e Heure, et l’association Ch(s)ose vous invitent à la projection d’un documentaire sur le thème de la sexualité féminine, suivie d’un débat qui sera l’occasion d’aborder le sujet de l’intimité des personnes en situation de handicap. Save the date !
A l’heure où Généthon démarre un essai de thérapie génique, VLM vous propose un dossier complet sur les avancées de la recherche et de la prise en charge dans les myopathies de Duchenne et de Becker.
A l’occasion de la Journée Internationale des maladies rares, le 28 février, qui met en lumière la communauté des maladies rares partout dans le monde, l’AFM-Téléthon revient sur 30 ans de recherche et d’innovation pionnières menées par son laboratoire, Généthon qui a développé une expertise de haut niveau dans la recherche et le développement pré-clinique et clinique de traitements de thérapie génique.
La Journée internationale des femmes et des filles de science, le 11 février, a pour but de faire connaitre, favoriser et accroître la participation des femmes dans les domaines scientifiques. Au sein des laboratoires de l’AFM-Téléthon, nombreuses sont celles qui font avancer la recherche. A l’origine de grandes découvertes, ces femmes ouvrent la voie à une véritable révolution médicale. Revue de détail.
La 1ère cérémonie des Téléthon d'Or, diffusée en direct sur Youtube le 1er février, est à (re)voir dès maintenant ! Du Téléthon d’Or de « Ceux qui continuent de courir parce qu'on a oublié de les prévenir que le Téléthon 2020, c'est fini » à celui de « Ceux qui touillent leur Benco avec des tongs », revivez ce moment de partage qui a mis à l’honneur tous les acteurs du Téléthon.
Un premier patient atteint de la forme tardive de la maladie de Pompe a été traité aux Etats-Unis par thérapie génique dans le cadre d’un essai clinique international mené par la société Spark Therapeutics, avec un traitement intégrant des technologies développées à Généthon.
Bilal Hassani avait, lors de la Grande Soirée du Téléthon, le 5 décembre dernier, proposé une version inédite de son titre « Fais le vide », qui sera disponible sur toutes les plateformes d’écoute et de téléchargement habituelles au profit de l’AFM-Téléthon.