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Généthon a obtenu, le 30 novembre 2020, le feu vert de l’ANSM pour démarrer un essai de thérapie génique innovant dans la myopathie de Duchenne. Une étape historique pour le laboratoire du Téléthon.

Le Téléthon 2020, les 4 et 5 décembre, ne sera pas comme les autres. Pour les malades, pour les chercheurs, pour les familles, pour les victoires remportées et pour celles à venir, soyons tous au rendez-vous de cette grande fête solidaire unique au monde. Laurence Tiennot-Hermet a tenu à vous adresser un message.

L’AEFE et l’AFM-Téléthon ont renouvelé leur partenariat pour les 3 années à venir, pour continuer à faire rayonner le Téléthon et l’opération « 1000 chercheurs » dans les établissements d’enseignement français à l’étranger. En 2020, le Téléthon sera mis à l’honneur lors de la Semaine des lycées français du monde, organisée par l’AEFE.

Cette année, les animations festives du Téléthon qui représentent 40% de notre collecte sont empêchées par la crise sanitaire et le confinement. Le 12 novembre, Laurence Tiennot-Herment, la Présidente de l’AFM-Téléthon, a lancé sur France Inter un appel d’urgence aux grandes entreprises et aux grandes fortunes à nous soutenir dans cette situation extrêmement critique pour la recherche sur les maladies rares.

Le laboratoire de l’AFM-Téléthon fête ses 30 ans : découvrez la série de vidéos retraçant la saga de ce laboratoire unique au monde, qui a placé la France en tête de l’exploration du génome, et a su porter, contre vents et marées, la thérapie génique jusqu’à ses premiers succès aujourd’hui. Retour sur une révolution médicale en marche.

L’AFM-Téléthon, aux côtés de 50 autres associations, a signé une tribune dans le Parisien-Aujourd’hui en France afin que les personnes atteintes de myopathie, de cardiopathie, de mucoviscidose, d’un diabète compliqué ou d’obésité morbide, puissent « bénéficier d’arrêts dérogatoires avec droits au chômage partiel. »

Devenir bénévole du Téléthon, c’est participer à une grande fête nationale et solidaire : vous aussi, que vous soyez concerné ou non par la maladie, vous pouvez participer et mettre votre énergie au service de la lutte contre les maladies rares. En 2020, plus que jamais, le Téléthon a besoin de vous.

Dans le contexte sanitaire actuel, la Fête de la science se réinvente et devient 100% digitale. Du 5 au 10 octobre 2020, choisissez la thématique qui vous intéresse et prenez l’apéro avec un chercheur en visio-conférence et en direct des labos.

Mardi 29 septembre, Matt Pokora, parrain du Téléthon 2020, est venu rendre visite aux équipes de l’AFM-Téléthon, au siège de l’association. L’occasion de rencontrer quelques familles et de visiter les laboratoires de Généthon en compagnie des chercheurs.

De nombreux travaux menés par des chercheurs de l’Institut de Myologie, centre d’expertise sur le muscle et ses maladies créé par l’AFM-Téléthon, seront présentés lors du 25ème Congrès International de la World Muscle Society.

GenSight Biologics, société biopharmaceutique française soutenue par l’AFM-Téléthon à sa création, vient de soumettre une demande d’autorisation de mise sur le marché européen de LUMEVOQ®, sa thérapie génique pour le traitement de la Neuropathie Optique Héréditaire de Leber (NOHL). Une avancée à laquelle l’AFM-Téléthon et son laboratoire Généthon ont contribué.

Le 12 septembre a eu lieu le lancement national du Téléthon 2020. Les 4 et 5 décembre, soyez prêts pour des aventures exclusives, des défis inédits et des avancées extraordinaires !

Qui sera le nouveau parrain ? Quel sera le thème de cette nouvelle édition ? Tout, vous saurez tout sur le Téléthon 2020 en assistant en live et en ligne à la conférence de lancement, le 12 septembre, de 11h30 à 12h30.

Le 7 septembre 2020, c’est la Journée Mondiale de la Myopathie de Duchenne (World Duchenne Awareness Day) ! Après de nombreuses années de recherche, les espoirs de traitements deviennent réalité, en particulier pour cette maladie emblématique du Téléthon, la myopathie de Duchenne, à l’origine du combat des parents et de la création de l’AFM-Téléthon par les pionniers de l’association. Un essai de thérapie génique, issu des recherches menées à Généthon, le laboratoire du Téléthon, devrait démarrer en France et plus largement au Royaume-Uni, en Israël et aux Etats-Unis.

Unique en France, le Diplôme Inter-Universitaire (DIU) de Myologie, dispensé en français, est ouvert aux médecins, chercheurs, étudiants en médecine ou en biologie ayant validé le 2ème cycle d’études supérieures (Master 2, Doctorants, Post-doc, Internes), français et étrangers. Les inscriptions pour l’année 2020-2021 sont ouvertes jusqu’au 27 novembre 2020.