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L’année 2020 aura été marquée par la pandémie de Covid-19 mais aussi par les 30 ans du laboratoire Généthon, et par de nombreuses victoires de la thérapie génique contre les maladies. Une révolution médicale est en marche. Revivez en vidéo, les moments qui ont marqué l’année 2020 pour l’AFM-Téléthon.

L'AFM-Téléthon vous adresse ses meilleurs voeux pour la nouvelle année : que 2021 donne aux familles et aux malades la force de guérir et permette de multiplier les victoires pour tous ceux qui attendent un traitement.

Généthon, le laboratoire de l’AFM-Téléthon dédié à la thérapie génique, vient de fêter ses 30 ans. Vous voulez en savoir plus sur ce labo pas comme les autres, créé par des parents qui voulaient trouver des remèdes pour les maladies rares de leurs enfants ? En vidéo, et en podcast, tout, vous saurez tout sur Généthon.

Cette année, le contexte sanitaire a perturbé l’organisation du Téléthon partout en France. Pour compenser la perte de dons due à l’annulation des évènements locaux, la région Auvergne Rhône-Alpes s’engage aux côtés de l’AFM-Téléthon avec une subvention de 400 000 €.

Généthon s’apprête à démarrer un essai de thérapie génique pour la myopathie de Duchenne Une étude de pré-inclusion pour le préparer a déjà démarré en France.

Généthon a obtenu, le 30 novembre 2020, le feu vert de l’ANSM pour démarrer un essai de thérapie génique innovant dans la myopathie de Duchenne. Une étape historique pour le laboratoire du Téléthon.

Vous avez entre 15 et 25 ans, la tête pleine d’idées et envie d’être force de propositions pour l'AFM-Téléthon ? Créé par des jeunes concernés directement ou indirectement par la maladie, le groupe Jeunes de l’AFM-Téléthon est fait pour vous. Un lieu d’échanges, de mobilisation… et de projets.

Chaque semestre, l’AFM-Téléthon publie « Histoire de familles » pour répondre à toutes les questions sur les legs et donations, et partager les témoignages de testateurs. Parce que la transmission, ce n’est pas qu’une histoire de gènes…

Le laboratoire de l’AFM-Téléthon fête ses 30 ans : découvrez la série de vidéos retraçant la saga de ce laboratoire unique au monde, qui a placé la France en tête de l’exploration du génome, et a su porter, contre vents et marées, la thérapie génique jusqu’à ses premiers succès aujourd’hui. Retour sur une révolution médicale en marche.

Dans le contexte sanitaire actuel, la Fête de la science se réinvente et devient 100% digitale. Du 5 au 10 octobre 2020, choisissez la thématique qui vous intéresse et prenez l’apéro avec un chercheur en visio-conférence et en direct des labos.

Aventure scientifique et humaine unique, Généthon fête cette année ses 30 ans. Crée par une association de malades et de parents, financé par le Téléthon*, le laboratoire a placé la France en tête de l’exploration du génome, puis de la révolution de la thérapie génique.

De nombreux travaux menés par des chercheurs de l’Institut de Myologie, centre d’expertise sur le muscle et ses maladies créé par l’AFM-Téléthon, seront présentés lors du 25ème Congrès International de la World Muscle Society.

Du 24 septembre au 14 novembre 2020, assistez aux conférences-débats de Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon, partout en France, et venez partager avec elle les victoires obtenues contre la maladie et celles à venir.

GenSight Biologics, société biopharmaceutique française soutenue par l’AFM-Téléthon à sa création, vient de soumettre une demande d’autorisation de mise sur le marché européen de LUMEVOQ®, sa thérapie génique pour le traitement de la Neuropathie Optique Héréditaire de Leber (NOHL). Une avancée à laquelle l’AFM-Téléthon et son laboratoire Généthon ont contribué.

Le 7 septembre 2020, c’est la Journée Mondiale de la Myopathie de Duchenne (World Duchenne Awareness Day) ! Après de nombreuses années de recherche, les espoirs de traitements deviennent réalité, en particulier pour cette maladie emblématique du Téléthon, la myopathie de Duchenne, à l’origine du combat des parents et de la création de l’AFM-Téléthon par les pionniers de l’association. Un essai de thérapie génique, issu des recherches menées à Généthon, le laboratoire du Téléthon, devrait démarrer en France et plus largement au Royaume-Uni, en Israël et aux Etats-Unis.