Toutes les actualités

Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.

Découvrir les actualités

(optionnel)
3e Plan maladies rares
Revendications
04/07/2018

Le 3e Plan National Maladies Rares annoncé

L’AFM-Téléthon salue sa mise en place, mais estime qu’il n’est pas à la hauteur des enjeux de l’innovation thérapeutique et de son accès pour toutes les maladies rares.

Couv VLM 185-06/18
VLM
04/06/2018

Le VLM 185 est paru

« Il aura fallu plus de trente ans de recherche, de ténacité depuis la découverte du gène responsable de la myopathie de Duchenne, pour que la thérapie génique fasse enfin partie de l’arsenal thérapeutique contre nos maladies », Laurence Tiennot Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon.

Visite organisateurs Telethon Mai 2018
Téléthon
25/05/2018

L’AFM ouvre ses portes aux bénévoles Téléthon

Près de 200 organisateurs Téléthon étaient en visite à l’AFM-Téléthon vendredi 25 mai. L’occasion pour ces bénévoles de mieux comprendre l’ampleur des recherches impulsées par Généthon.

picto e messager
Téléthon
16/05/2018

Vous aussi, devenez e-Messagers pour l’AFM-Téléthon

Vous êtes accro aux réseaux sociaux et vous souhaitez vous engager à nos côtés ? Rejoignez la team numérique de l’AFM-Téléthon en devenant e-Messagers et relayez nos actus en 2 clics seulement !

Apollo au tableau
Téléthon
30/03/2018

Apollo, au tableau !

Ambassadeur du Téléthon 2017, Apollo participe à l’émission « Au tableau », le 1er avril, sur C8, à 21h. Il rencontrera Christiane Taubira et Teddy Riner. A ne pas louper !

VLM 184
VLM
28/02/2018

Du nouveau avec VLM !

« Nous transformer, nous adapter pour mieux vous accompagner, être plus pédagogique et au plus près de vos attentes, c’est notre objectif permanent à VLM », Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon

JIMR 2018
Téléthon
28/02/2018

Journée internationale des maladies rares 2018 : rares, fiers, soyons solidaires !

#ShowYourRare, c’est le mot d’ordre de la journée internationale des maladies rares 2018 qui se déroule aujourd’hui sur le thème de la recherche. La campagne menée à l’échelle mondiale invite chacun, directement touché ou pas, à montrer sa solidarité avec les personnes concernées par une maladie rare.

Journee maladies rares 2018
Téléthon
14/02/2018

Et si vous participiez à la Journée internationale des maladies rares 2018 ?

Rares ? pas tant que ça puisque qu’en France c’est plus de 3 millions de personnes qui sont concernées par une maladie rare. Le 28 février se tiendra la journée internationale des maladies rares, celle des patients, de leurs familles mais aussi celle du grand public. Une édition placée sous le signe de la recherche et de l’accès aux traitements.