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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.
L’AFM-Téléthon apporte un soutien financier au Fonds de recherche sur l’hyperplasie congénitale des surrénales (IFCAH), l’association des parents de malades touchés par cette pathologie. Les projets de recherche pourraient être utiles à d’autres maladies rares.
Plus de 60 pays se sont mobilisés autour d’un même message : « Maladies rares sans frontières ». En France, c'est à Paris, sur le Pont des Arts que le rendez-vous était donné, pour un « joining hands ».
En appartement ou en chambre, les deux formules d’hébergement proposées par l’AFM-Téléthon permettent à la personne concernée par la maladie et à sa famille de profiter réellement des vacances.
Le magazine VLM de janvier/février est disponible. Au sommaire : un dossier sur le diagnostic génétique, mais aussi un focus sur le plan AFM 2017, un reportage sur les consultations avancées en Corse et des conseils pour préparer la prochaine rentrée scolaire.
Près 30 millions de personnes sont touchées par une maladie rare en Europe et 3 millions en France. Le 28 février, plus de 60 pays seront mobilisés autour d’un même message : « Maladies rares sans frontières».
Les droits de 6 millions de Français en situation de handicap sont remis en cause par l’avant-projet de loi sur la décentralisation. L’AFM-Téléthon et plus de 70 associations demandent un retrait du projet et une concertation sur l’ensemble de la politique du handicap, notamment son financement.
Le 7e Conseil scientifique de l’AFM-Téléthon compte 42% de nouveaux membres et davantage d’experts venus de l’étranger. Une ouverture à l’international pour accélérer la mise au point des traitements innovants pour guérir les malades et tenir les engagements pris devant les donateurs.
Généthon obtient le feu vert de l’agence britannique du médicament (MHRA) pour le démarrage d’un nouvel essai clinique pour un déficit immunitaire héréditaire.
Léa, ambassadrice du Téléthon 2012, joue le rôle d’une cliente du Mistral à 20h15 sur France 3.
Ce Téléthon restera celui de tous les défis : le défi des donateurs et des bénévoles face à la crise, le défi des chercheurs et des familles face à la maladie… Nous les avons relevés avec détermination et audace tous unis par la même volonté : vaincre !
De Nolwen Leroy à Johnny Hallyday, en passant par Florence Foresti ou Mika, les artistes seront mobilisés sur les plateaux et dans les rues de Paris pour ce Téléthon 2012.
Près de 20 000 manifestations seront organisées, vendredi 7 et samedi 8 décembre. Et 5 millions de Français y participeront. Sélection de quelques animations à ne pas manquer.
Pour le Téléthon 2012, Paris s’anime. Danses, spectacles, animations rythmeront les journées du 7 et 8 décembre. Deux rendez-vous à ne pas manquer : le bus à impériale qui sillonnera la capitale et le Village Téléthon à Montparnasse.
Franck Dubosc est le parrain du Téléthon 2012. Pour l’accompagner, Léa, 10 ans et demi, qui est la voix des familles frappées par la maladie.
Le défi sportif de six chercheurs en Corse, l’expédition d'un enfant malade et sa famille avec Nicolas Vanier dans le Vercors, une ballade en caravane rétro dans les villages du Nord. Pour le Téléthon 2012, place à l’aventure !