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En appartement ou en chambre, les deux formules d’hébergement proposées par l’AFM-Téléthon permettent à la personne concernée par la maladie et à sa famille de profiter réellement des vacances.

Le magazine VLM de janvier/février est disponible. Au sommaire : un dossier sur le diagnostic génétique, mais aussi un focus sur le plan AFM 2017, un reportage sur les consultations avancées en Corse et des conseils pour préparer la prochaine rentrée scolaire.

Près 30 millions de personnes sont touchées par une maladie rare en Europe et 3 millions en France. Le 28 février, plus de 60 pays seront mobilisés autour d’un même message : « Maladies rares sans frontières».

Les droits de 6 millions de Français en situation de handicap sont remis en cause par l’avant-projet de loi sur la décentralisation. L’AFM-Téléthon et plus de 70 associations demandent un retrait du projet et une concertation sur l’ensemble de la politique du handicap, notamment son financement.

Le 7e Conseil scientifique de l’AFM-Téléthon compte 42% de nouveaux membres et davantage d’experts venus de l’étranger. Une ouverture à l’international pour accélérer la mise au point des traitements innovants pour guérir les malades et tenir les engagements pris devant les donateurs.

Généthon obtient le feu vert de l’agence britannique du médicament (MHRA) pour le démarrage d’un nouvel essai clinique pour un déficit immunitaire héréditaire.

A quelques jours du Téléthon des 7 et 8 décembre, l'AFM-Téléthon organisait à Paris une conférence de presse présentant les défis 2013 de l'Association et des chercheurs qu'elle soutient.

Organisée le 24 novembre à Châtel-Guyon (Puy-de-Dôme), la journée d’information « Vers un mieux-être au quotidien » traitera de la prévention et de la prise en charge des maladies neuromusculaires. Pour y participez, inscrivez-vous dès maintenant.

Avec la publication du décret sur les médicaments de thérapie innovante, les organismes à but non lucratif, tels que Généthon, sont autorisés à devenir des établissements pharmaceutiques.

A compter de l’été 2013, les malades affectés par un déficit en lipoprotéine lipase (LPL) disposeront d’un médicament de thérapie génique préventif contre les attaques pancréatiques graves et régulières.

Le 24 octobre, scientifiques et associations membres de l’Alliance maladies rares se réunissent à Versailles pour faire le point sur l’essor des thérapies personnalisées dans le traitement des maladies rares.

Recensez en ligne et sur le terrain les adressez accessibles à l’occasion de la 2e Journée nationale de l’accessibilité, organisée par l’association Jaccede avec l’AFM-Téléthon. Vous participez à créer le guide collaboratif déjà riche de 24 000 adresses.

A l’occasion de la 21e Fête de la Science, l’AFM-Téléthon ouvre à ses donateurs les laboratoires qu’elle soutient grâce à leurs dons.

Le Britannique John B. Gurdon a découvert en 1962 la possibilité de reprogrammer les cellules. Co-lauréat, le Japonais Shinya Yamanaka, a mis au point en 2006 la reprogrammation à partir de cellules adultes différenciées, un procédé utilisé par le laboratoire I-Stem.

Le laboratoire créé par l’AFM-Téléthon et financé grâce aux dons du Téléthon, est récompensé pour ses traitements innovants de thérapie génique pour les maladies rares. Généthon est la première structure à statut non lucratif à recevoir le Galien, l’un des prix les plus prestigieux au Monde.