17/10/2017
Myopathie myotubulaire : étude d’histoire naturelle
Mieux connaitre l’histoire naturelle de la myopathie myotubulaire est indispensable en vue de futurs essais cliniques.
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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.
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16/10/2017
Zazie au pays des « gènes »
Mardi 10 octobre, rencontre au sommet à l’AFM-Téléthon pour Zazie, les familles ambassadrices et les chercheurs.
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12/10/2017
Maladie de Steinert : résultats préliminaires de l’essai de l’AMO-O2
Des premiers résultats de l’essai de l’AMO-02 (tideglusib) dans la dystrophie myotonique de type 1 encourageants.
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11/10/2017
Retour sur le 22ème Congrès international annuel de la WMS
La 22ème édition du Congrès international de la World Muscle Society a eu lieu du 3 au 7 octobre 2017 à Saint-Malo.
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10/10/2017
SMA : démarrage d’une étude pivot de thérapie génique
Un nouvel essai de thérapie génique avec le produit AVXS-101 administré par voie intraveineuse démarre aux États-Unis.
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10/10/2017
Myopathie congénitale : implication du gène SPTBN4
Mise en évidence dans le gène SPTBN4, codant la spectrine bêta-IV, d’anomalies, à l’origine d’une myopathie congénitale
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10/10/2017
Maladie de Pompe à début tardif et enzymothérapie substitutive : l’expérience française
L’enzymothérapie de substitution est bien tolérée et est utile aux personnes adultes les plus sévèrement atteintes de glycogénose de type II à début tardif.
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10/10/2017
DM1 : étude de l’atteinte cardiaque chez 855 patients
Une équipe française a mis en évidence pour la première fois une corrélation entre la taille des répétitions CTG et l’atteinte cardiaque dans la DM1.
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10/10/2017
DMD : pas d’avantage à commencer un traitement par stéroides plus tôt
Une étude montre que la mise en place d’une corticothérapie à l’âge de 5 ans ou avant n’est pas bénéfique dans la dystrophie musculaire de Duchenne.
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10/10/2017
AAH, pensions d'invalidité : NON au recul des droits et à l'aggravation de la précarité
Recul du pouvoir d'achat pour 500 000 personnes en situation de handicap. Signez la pétition!
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09/10/2017
C’est la « Fête de la science» du 7 au 15 octobre 2017 !
La fête de la science bat son plein dans l’hexagone. Une occasion pour les donateurs de l’AFM-Téléthon de visiter les laboratoires.
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06/10/2017
Journée des aidants le 6 octobre 2017
En cette journée, l’AFM-Téléthon rappelle que des solutions existent pour le répit des aidants.
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03/10/2017
Extra/ordinaire : une expo à ne pas louper
Retrouvez l’exposition Extra/ordinaire du photographe Christophe Hargoues du 7 au 15 octobre à Saint Sylvain d’Anjou.
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03/10/2017
VLM : découvrez le n°182 !
Au sommaire de ce numéro : la présentation des 4 familles ambassadrices du Téléthon 2017, les dernières informations sur le nusinersen (Spinraza) ou encore un dossier complet sur la recherche animale.
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02/10/2017
Téléthon 2017 : c’est parti !
Pour tout savoir sur les familles ambassadrices, les préparatifs de l’émission, les coulisses de cette édition 2017, rendez-vous sur telethon2017.fr
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