Une nouvelle vie pour Jules grâce la thérapie génique 

A sa naissance, Jules n’ouvre pas les yeux, il bouge à peine, et pour respirer, il doit être intubé. Trois mois après, le diagnostic tombe : Jules est atteint d’une myopathie myotubulaire, une maladie génétique rare qui engage son pronostic vital. Anaïs, sa maman, prend contact avec I-Motion, la plateforme d’essais cliniques pédiatriques pour les maladies neuromusculaires de l’AFM-Téléthon. En janvier 2020, dans le cadre d’un essai clinique, le petit garçon âgé de presque 4 ans, bénéficie d’un traitement de thérapie génique.  

15 jours après le traitement, il commence déjà à se tenir assis, puis, alors qu’il respirait avec l’aide d’une machine 24h/24, il n’en a plus besoin. Il se transforme en moulin à paroles, comme pour rattraper quatre années de silence. Avec sa kiné, il travaille dur pour récupérer de la force, celle qui va lui permettre de développer son autonomie : manger seul, se tenir assis et debout, faire quelques pas…. Ce sont de nouvelles joies qui s’offrent à lui comme la découverte du vélo ou du poney. Anaïs, sa maman explique : « avant l’injection de thérapie génique, Jules était prisonnier de son corps. Il ne savait pas qu’il avait des jambes, ni à quoi elles servaient ».  Pas à pas, Jules prend sa revanche, et rattrape tout ce qu’il n’a pas pu vivre pendant ses 4 premières années, avant son traitement.

Grâce à son traitement, c'est une nouvelle vie qui s'ouvre pour Jules. Cette année, ce n’est pas à vélo qu’il rentrera sur le plateau, mais sur ses deux jambes. Rendez-vous dans la "Grande Fête du Téléthon", à partir de 21h05, sur France 2 pour vivre cet séquence émotion en direct.  

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