Emmanuelle et Gwenaël

L’état de santé de Gwenaël vous a très rapidement inquiété. Quels étaient les signes ?

À trois semaines, Gwenaël faisait ses nuits mais elle ne se réveillait jamais pour demander à manger.

À 18 mois, elle marchait, tombait et perdait connaissance ou bien elle marchait, perdait connaissance et tombait, on ne savait pas très bien dans quel ordre cela se déroulait. Autre élément : même assise, Gwenaël ne tenait pas, elle tombait toujours en arrière. Quand on voulait la prendre en photo, on n’arrivait jamais à la faire tenir. Elle était hypotonique (absence de tonus musculaire).

Quelle a été votre réaction à l’annonce de la maladie de Gwenaël ?

Le soulagement. Enfin, nous savions contre quoi nous allions nous battre. Nous avions enfin un nom sur la maladie et c’était très important pour nous. À ce moment-là, je n’imaginais pas à quel point cette maladie pouvait être grave. J’avais 30 ans, un âge où on ne s’attend pas à ce genre de nouvelles. Quand on conçoit un enfant, c’est pour être heureux, pour l’amener au plus haut. Sur le coup, ça fait mal.

Et aujourd’hui ?

Nous vivons au jour le jour. On a évalué la capacité de résistance de Gwenaël à 12 à 15 heures d’activité par semaine. Par activité, j’entends tout : regarder la télé, lire un livre… Je suis donc à l’affût du moindre changement. Gwenaël ne veut pas être fatiguée mais elle l’est. Les mitochondries qui dysfonctionnent chez Gwenaël se trouvent dans toutes les cellules. Dernièrement, elle a eu des problèmes cardiaques, des problèmes aux intestins… On n’a jamais eu une vie normale, on n’a pas une vie normale et on n’aura jamais une vie normale. On le sait et on avance avec ça.

Gwenaël suit un régime alimentaire très particulier ?

Gwenaël a un régime cétogène, elle n’a droit à aucun sucre rapide : ni bonbons, ni gâteaux, ni soda, peu de féculents. Par exemple, son petit-déjeuner c’est un bol de café décaféiné avec juste une demi-tasse de lait, beaucoup d’huile dans son café… et des cacahuètes. Elle doit avoir un grand apport en lipides, elle doit manger très gras. Ce régime c’est comme un médicament, il lui apporte l’énergie dont elle a besoin.

Gwenaël semble très attachée à votre cellule familiale ?

C’est vrai, Gwenaël n’a plus trop de contacts avec des enfants de son âge. Les filles de son âge, on les voit passer, se promener dans la rue. Ce sont des choses que Gwenaël ne peut pas faire parce que c’est compliqué de l’emmener avec son fauteuil.

Quelles sont les perspectives d’évolution de la maladie de Gwenaël ?

Nous avons une épée de Damoclès au-dessus de la tête. Nous ne savons pas si cela va s’aggraver ou s’améliorer. Si tout va bien, Gwenaël devrait pouvoir avoir une vie comme tout le monde mais on n’est pas à l’abri d’une catastrophe. À n’importe quel moment, n’importe quel organe peut lâcher.

Comment Gwenaël affronte-t-elle sa maladie ?

Gwenaël ne pleure pratiquement jamais. Elle a une telle force en elle. C’est très paradoxal car si elle n’a pas d’énergie du fait de sa maladie, elle a une énorme énergie psychologique.

Qu’est-ce qui vous donne de l’espoir ?

Mon espoir c’est Gwenaël… et la recherche. Lorsque je regarde la télévision le soir du Téléthon et que j’entends le générique, je pleure. Cette maladie c’est comme un mur. Si elle était en face, je lui dirai : « Pousse-toi. Enlève-toi de là. Laisse-nous passer, laisse-nous vivre. »

Comment imaginez-vous la vie de Gwenaël dans 20 ans ?

Depuis cette année, je commence à m’inquiéter. On veut qu’elle prenne un jour son indépendance. Mais je suis incapable de vous dire si ça se fera, si elle sera là. Je ne sais pas.

Lire : Découvrir les autres familles ambassadrices du Téléthon 2013