Géraldine et Lee

L’adoption de Lee s’annonçait bien, non ?

Mon mari et moi-même sommes partis en Thaïlande le jour de notre dixième anniversaire de mariage. Dans le dossier de Lee, il était précisé qu’il souffrait d’une thalassémie mineure. C’est une maladie assez répandue en Asie, une maladie génétique du sang. Sa forme mineure ne présente pas de conséquences graves pour l’organisme.

Comment avez-vous su que la thalassémie de Lee était majeure ?

À notre arrivée en France, on habillait Lee avec des vêtements d’enfant de 12 mois alors qu’il en avait 28. Dès la première auscultation, la pédiatre a émis un doute. Pour elle, la thalassémie de Lee était majeure. Elle a aussitôt prescrit une série d’examens. À la sortie de ce rendez-vous, j’étais sonnée, secouée. Je ne m’attendais pas à ça. J’ai attendu le résultat avec impatience. J’espérais mais, au fond de moi, j’étais très angoissée. Un matin, la pédiatre m’a téléphoné. Elle nous a dit de nous rendre rapidement au CHU de Montpellier pour prendre connaissance des résultats. J’ai raccroché, la colère est montée et j’ai jeté mon téléphone contre le mur du salon.

Vous parlez de l’annonce de la maladie comme un tourbillon.

Oui, un tourbillon, face aux médecins et face à des termes que nous ne comprenons pas. Je suis abasourdie, je suis prise en pleine tornade. Je regarde Lee jouer et je ne comprends pas ce que l’on fait là. À ce moment-là, j’ai surtout peur de le perdre.

Le retour à la maison, les semaines qui suivent, comment les vivez-vous ?

J’ai commencé à sombrer dans le désespoir parce que je ne savais rien de cette maladie. Je ne pouvais jamais me séparer de Lee, il était tout le temps avec moi, il faisait sa sieste sur moi, il était hors de question qu’il ne soit pas à mon contact. Les premiers mois ont vraiment été très difficiles. Je ne suis pas entrée dans le mode « combat » immédiatement.

Comment le menez-vous ce combat aujourd’hui ?

Lee a commencé à être transfusé dès son 30ème mois. Il doit régénérer son sang car il a peu de globules rouges et de très mauvaise qualité. Le problème est que ces transfusions provoquent une surcharge de fer dans le sang qui attaque les organes vitaux.

Comment Lee vit-il sa maladie ?

Lee connaît sa maladie tout comme il connaît ses origines. Avec son papa, nous avons décidé d’avoir un discours franc avec lui, de lui expliquer clairement les choses.

Quel regard voulez-vous que l’on porte sur Lee ?

Je veux qu’on voie Lee comme un petit garçon normal. Lorsqu’il est entré en CP, je suis intervenue dans sa classe pour expliquer sa maladie car, un jour, des enfants lui ont dit « on ne joue pas avec toi car tu es malade ». Mon cœur de maman s’est mis à battre très vite. Depuis, tout se passe bien.

Vous êtes très déterminée. D’où vient votre espoir ?

De la thérapie génique. De ce soir de septembre 2010…

Que s’est-il passé ce soir-là ?

J’étais dans la salle de bains avec Lee. Mon mari nous a appelés pour venir voir la télévision. Le reportage évoquait une première mondiale où un jeune garçon, lui aussi d’origine thaïlandaise et lui aussi atteint de thalassémie majeure, avait retrouvé une vie normale sans transfusion sanguine mensuelle et tout ça grâce à la thérapie génique. Ce soir-là, ma vie a changé. Pour moi, la thérapie génique va guérir mon fils, j’en suis convaincue.

Comment voyez-vous la vie de Lee dans 20 ans ?

Avant je ne faisais pas de projets, je refusais de penser au futur. J’avais peur mais, depuis ce soir-là, je peux nous projeter dans le futur.

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