Faites un don
C'est ce que vous coûtera ce don après les 66% de réduction d'impôts

Ligne directe donateurs : 09 69 36 37 47 (Appel non surtaxé)

Recherche

Effectuez une recherche sur le site institutionnel de l'AFM-Téléthon.

(optionnel)
Vignette - Pied enfant
Actualité
30/11/2022

DM2 : des formes congénitales exceptionnelles

Une petite fille atteinte de dystrophie myotonique de type 2, comme sa mère et sa grand-mère, présente en outre une déformation d’un pied, douloureuse depuis sa naissance.

Vignette - Stéthoscope
Actualité
30/11/2022

DMD : suivre et traiter aussi le cœur des femmes

Publication d’un consensus d’experts sur la surveillance et les traitements cardiologiques des garçons atteints de myopathie de Duchenne et des femmes transmettrices pour lutter contre les disparités régionales des soins au Royaume-Uni.

Vignette - Congrès
Actualité
27/02/2023

CMT : trois rendez-vous importants en 2023

Temps de partages et d’échanges pour la communauté CMT, trois évènements rassembleront les experts scientifiques et médicaux, les malades et leurs proches pour discuter des dernières avancées dans la maladie de Charcot-Marie-Tooth.

Vignette Actualité - Personne devant un écran
Actualité
28/02/2023

FSH : résultats d’une grande enquête européenne

Conduite par FSHD Europe, organisation dont l’AFM-Téléthon est membre, une enquête sur les attentes des patients et aidants vis-à-vis de futurs essais cliniques dans la myopathie facio-scapulo-humérale vient de dévoiler ses résultats.

V_Medecin_ADN_AS141120862
Actualité
09/03/2023

DM1 : l’essai du DYNE-101 débute en France

Après des résultats encourageants sur des modèles animaux de la maladie de Steinert, le DYNE-101, un oligonucléotide antisens optimisé, va être évalué pour la première fois chez des malades. Le recrutement des participants à l’essai est en cours dans plusieurs pays, dont la France.

Sommaire du VLM 204
Actualité
17/03/2023

Le VLM 204 est paru ! 

La prévention, c’est le mot d’ordre dans les maladies neuromusculaires. C’est pour cela que l’AFM-Téléthon a d’emblée mis la prévention au cœur de son action. VLM vous propose un dossier complet sur cette approche unique qui mobilise tous les acteurs, et au premier plan la personne malade et ses proches, pour anticiper l’impact de la maladie sur tous les aspects de sa vie.

Vignette - Injection médicament
Actualité
21/03/2023

SMA : des effets positifs durables pour le Zolgensma

Alors que plus de 3000 enfants atteints d’amyotrophie spinale proximale ont été traités à ce jour par Zolgensma (dont 80 en France), de nouveaux résultats des études de suivi avec le produit de thérapie génique confirment son efficacité au long cours, plus particulièrement s’il est injecté avant l’apparition des premiers symptômes de la maladie.

colloque parentalité
Actualité
21/03/2023

Comité parentalité : 10 impulsions pour l’avenir

Un an après le colloque « Comment assurer l’effectivité du droit à la vie intime, affective, sexuelle et à la parentalité pour les personnes en situation de handicap ? », le Comité Parentalité, dont l’AFM-Téléthon est membre, souhaite porter 10 impulsions majeures auprès des pouvoirs publics. Le but : améliorer l’effectivité des droits de toutes et tous à une vie intime, affective, sexuelle et parentale.

V_Comprimes_Flacons_AS175780330
Actualité
27/03/2023

SMA de types II, III, IV : résultats mitigés pour la pyridostigmine

Alors qu’une majorité de participants trouvent que leur fatigabilité s’est améliorée, l’essai SPACE n’a pas démontré d’amélioration statistiquement significative de l’endurance et de la fonction motrice sous pyridostigmine dans l’amyotrophie spinale proximale liée à SMN1 de type II, III ou IV.