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Vous avez entre 15 et 25 ans, la tête pleine d’idées et envie d’être force de propositions pour l'AFM-Téléthon ? Créé par des jeunes concernés directement ou indirectement par la maladie, le groupe Jeunes de l’AFM-Téléthon est fait pour vous. Un lieu d’échanges, de mobilisation… et de projets.

Le 6 octobre 2020, la Journée nationale des aidant.e.s a pour thème « le répit ». L’occasion de faire le point sur les moyens de prendre soin de sa santé et de se ressourcer quand on est aidant.e familial.e, et sur les mesures mises en œuvre par l’AFM-Téléthon.

La Journée mondiale de sensibilisation aux myopathies des ceintures, le 30 septembre 2020, est l’occasion de faire le point sur l’avancée des recherches pour cette maladie rare neuromusculaire et sur l’action du Groupe d’Intérêt LGMD créé au sein de l’AFM-Téléthon. Une maladie qui concerne Marine, l’un des visages du Téléthon 2020. Atteinte d’une myopathie des ceintures liée au gène FKRP, elle espère bientôt pouvoir rentrer dans l’essai de thérapie génique qui se prépare.

Comment les parents d’un enfant atteint de DMD annoncent-ils la maladie à ses frères et sœurs ? Une étude qualitative américaine explore ce processus et sa préparation.

Des cartes du génome humain aux premiers traitements pour les maladies neuromusculaires, Généthon, le laboratoire créé par l’AFM-Téléthon, est à l’origine d’une véritable révolution médicale, celle de la thérapie génique. VLM revient dans son dossier sur 30 ans d’innovation au service des malades.

Le 7 septembre 2020, c’est la Journée Mondiale de la Myopathie de Duchenne (World Duchenne Awareness Day) ! Après de nombreuses années de recherche, les espoirs de traitements deviennent réalité, en particulier pour cette maladie emblématique du Téléthon, la myopathie de Duchenne, à l’origine du combat des parents et de la création de l’AFM-Téléthon par les pionniers de l’association. Un essai de thérapie génique, issu des recherches menées à Généthon, le laboratoire du Téléthon, devrait démarrer en France et plus largement au Royaume-Uni, en Israël et aux Etats-Unis.

Aucun trouble du rythme cardiaque n’a été rapporté lors d’une étude de la mexilétine menée sur un grand nombre de participants atteints de myotonie non dystrophique.

La santé des aidants familiaux a été mise à rude épreuve par l’épidémie de Covid-19. Comment repérer les signes d’épuisement ? Comment et quand reprendre un suivi médical ? Une nouvelle fiche pratique fait le point sur toutes ces questions.

Des experts français de la maladie de Kennedy publient à l’international leurs recommandations en termes de diagnostic et de soin.

Après les États-Unis et le Japon, c’est au tour de l’Europe d’autoriser, sous certaines conditions, le produit de thérapie génique Zolgensma dans la SMA.

Un nouvel arrêté autorise les télé-séances de kinésithérapie, soit un moyen supplémentaire d’éviter leur interruption en dépit de la pandémie. Les précisions de Christian Devaux, kinésithérapeute-conseil à l’AFM-Téléthon.

En cette période si particulière, l’AFM-Téléthon met tout en œuvre pour continuer d’accompagner les malades neuromusculaires et leurs familles dans leur quotidien mais aussi pour assurer leur bonne prise en charge sur le plan médical face à l’épidémie de Covid-19.

Le respect des gestes barrières est indispensable pour tous, en particulier pour les personnes comme les aides à domicile intervenant auprès des malades. Découvrez quelques conseils pratiques.

Le PNDS « Neuropathies héréditaires sensorimotrices de Charcot-Marie-Tooth (CMT) » est en ligne.

Depuis le 7 avril, la mise à disposition de masques pour les auxiliaires de vie se fait selon des circuits différents. Pour les services prestataires, ce sont les employeurs qui doivent se procurer les masques auprès des Agences régionales de santé. Pour les salariés en emploi direct, chaque salarié doit les retirer en pharmacie.