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Des allergies aux maladie-auto-immunes, en passant par la myopathie de Duchenne et les formes très graves de Covid-19, les corticoïdes sont des médicaments utilisés dans de très nombreuses pathologies. Une personne sur 100 en prendrait aujourd’hui en France !

Retrouvez sur cette page les dernières actualités et les réponses à vos interrogations sur la vaccination contre la Covid-19 pour les malades neuromusculaires.

Panorama des sources d'infos, en français et en anglais, sur les maladies rares et/ou neuromusculaires.

Vous souhaitez contribuer au combat des malades et de leurs familles, déterminés à vaincre la maladie Connectez-vous à notre espace de recrutement, découvrez nos offres d'emploi et postulez !

En montagne, en proximité de la mer ou en ville, les lieux d’accueil et de répit sont adaptés pour répondre aux besoins des malades et de leurs familles. Découvrez nos solutions d’hébergement pour s’accorder un temps de répit, de vacances ou pour y vivre.

L’AFM-Téléthon se bat contre les maladies neuromusculaires et bien d’autres maladies rares. Mais qu’est-ce qu’une maladie rare ? Combien de personnes sont concernées ? Passage en revue des ressources essentielles pour s’informer et s’orienter dans le monde des maladies rares.

Repos, prise de recul, apaisement… les bienfaits du répit sont indéniables. S’autoriser à souffler régulièrement permet de mieux faire face à la maladie.

Peler une pomme. Lever les bras. Marcher. Sourire. Respirer. Autant d'actions de la vie quotidienne qui mobilisent les muscles et qu'on accomplit sans y réfléchir. Mais dans les maladies neuromusculaires, les muscles sont attaqués et le mouvement est empêché. Pour mieux les traiter, l’AFM-Téléthon veut faire de la myologie une discipline à part entière. 

Vous avez envie de vous mobiliser pour une grande cause nationale ? De participer à notre combat quotidien contre les maladies rares ? Il y a forcément une mission qui vous correspond dans votre région ! 

Vous souhaitez être au service d’une cause nationale ? Devenez acteur du Téléthon, et contribuez à cette grande fête de la solidarité qui mobilise chaque année plus de 210 000 bénévoles sur tout le territoire et à l’étranger. Découvrez les différentes possibilités de devenir bénévole pour le Téléthon et rejoignez la mobilisation ! 

L’AFM-Téléthon encourage le développement de réseaux de recherche entre pays. Elle est aussi partenaire d’associations de malades à l'international.

Encourager l’innovation, créer des passerelles entre la recherche académique et la recherche privée, soutenir les acteurs du développement du médicament : l’AFM-Téléthon créé des structures et outils pour accélérer l’arrivée des biothérapies innovantes.

L’AFM-Téléthon innove dans le domaine social comme technologique. Elle initie la création de structures d’accueil adaptées, et soutient le développement de nouvelles technologies et de solutions de compensations innovantes répondant aux besoins des familles.

Faciliter l’accès au diagnostic et aux soins est l’une des priorités de l’AFM-Téléthon. Car bénéficier d'une prise en charge médicale optimale, c'est mieux faire face aux évolutions de la maladie et améliorer sa qualité de vie.

Alors que les premiers médicaments de thérapie génique obtiennent leur autorisation de mise sur le marché et sont mis à la disposition des malades, le défi de l’industrialisation de leur production se pose de façon cruciale.