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Les bienfaits de l’activité physique sur le bien-être et la santé sont reconnus depuis de nombreuses années, y compris lorsque l’on fait face à une maladie chronique. Dans ce cas aussi, des mesures légales permettent d’en bénéficier, en s’adaptant à son état de santé. Ainsi, les médecins peuvent désormais prescrire un programme d’Activité Physique Adaptée (APA) accompagné par un professionnel exerçant dans un établissement de santé, en libéral, au sein de structures (club ou fédération) ou la plupart des Maisons Sport Santé.

Le muscle : un véritable enjeu de santé publique !

Ce sont des maladies musculaires d'origine génétique extrêmement rares. Elles se manifestent par une faiblesse musculaire et des difficultés respiratoires, parfois une surdité. Un traitement est disponible : la vitamine B2 (ou riboflavine).

38 centres de référence de la filière des maladies neuromusculaires FILNEMUS ont été labellisés, parmi lesquels un nouveau centre de référence dédié aux canalopathies musculaires et un centre de référence pour les myopathies inflammatoires. Revue de détail. 

Le 5 octobre dernier, l’AFM-Téléthon a reçu l’autorisation de la CNIL de créer un entrepôt de données de santé, un outil majeur pour l’étude des maladies neuromusculaires, la mise au point de nouveaux traitements et le suivi de l’efficacité des traitements innovants.

L’Assistance-Publique Hôpitaux de Paris lance une étude en ligne sur la santé des dents et des gencives dans plusieurs maladies chroniques, dont la myasthénie et les myosites, et à laquelle peut répondre toute personne majeure, atteinte ou non d’une autre maladie rare. L’AFM-Téléthon a participé à sa conception, via son Groupe d’intérêt Myasthénies.

Revivez les meilleurs moments du Téléthon 2023 en images. Retrouvez des photos inédites de Vianney, parrain de cette 37e édition, mais aussi des familles ambassadrices, des chercheurs et de la mobilisation des bénévoles sur le terrain. 

Retour sur 30h d'un Téléthon qui a tout changé pour Ibrahima, Jules, Armand, Stefania, Mathilde, et qui peut tout changer pour Léon, Ivy, et tant d'autres ! A tous, merci infiniment pour votre engagement et votre soutien. Le Téléthon continue : donnez-nous les moyens de remporter de nouvelles victoires. 

Le Téléthon 2023 s’achève sur un compteur de 80 671 222 euros qui témoigne de la confiance et de l’exceptionnelle mobilisation des donateurs, des bénévoles pour cette édition riche en victoires contre la maladie et en promesses pour tous ceux qui attendent le diagnostic, le traitement qui changera leur vie. Il ne faut rien lâcher. Le 3637 est encore ouvert jusqu’au vendredi 15 décembre.

Le Téléthon 2023 s’achève sur un compteur de 80 671 222 euros qui témoigne de la confiance et de l’exceptionnelle mobilisation des donateurs, des bénévoles pour cette édition riche en victoires contre la maladie et en promesses pour tous ceux qui attendent le diagnostic, le traitement qui changera leur vie. Il ne faut rien lâcher. Le 3637 est encore ouvert jusqu’au vendredi 15 décembre.

Tout au long de la journée vous avez découvert des témoignages de malades, de familles et de chercheurs qui ne lâchent rien face à la maladie. Plus que jamais, les prochaines victoires dépendent de vos dons. Pour les familles atteintes de maladies rares et qui attendent le traitement qui changera leur vie, il n’y a pas de plan B. Faites grimper le compteur de la générosité ! 
 

Depuis le premier Téléthon, de nombreuses avancées scientifiques et médicales ont vu le jour : les premières victoires sont là, et ouvrent la voie à des traitements pour d’autres maladies. Les essais se multiplient. Tout cela c’est grâce à vous, grâce au Téléthon.  

Les mots de Rodrigue, le père de Kelly, 15 ans, atteinte de maladie de Crigler-Najjar, une maladie rare du foie, montrent à quel point le monde est entrain de changer pour les maladies rares. Des essais cliniques en cours avec des résultats prometteurs, des vies sauvées grâce à la thérapie génique dans des maladies aussi sévères que celle d’Ibrahima qui, aujourd’hui, saute, court, danse, ou celle de Jules qui a volé avec la patrouille de France. Plus que jamais, il faut accélérer pour tous ceux qui attendent le diagnostic, le traitement qui changera leur vie.

L’énergie du Téléthon rayonne sur le terrain comme dans l’émission sur les chaînes de France Télévisions, alors rejoignez cette grande fête de la solidarité près de chez vous ou derrière votre écran, avec notre sélection de moments forts à ne pas rater. Ensemble, on est plus forts, les malades et les familles comptent sur vous !