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Une session spécifique pour les patients sera organisée le 27 mars au cours de cette nouvelle édition du congrès JIVD, un événement médical majeur dans la domaine de l’assistance respiratoire.

Une collaboration qui permettra de franchir les étapes du développement des innovations biomédicales jusqu'à l'application clinique.

Mise en évidence de l’efficacité d’oligonucléotides antisens tricyclo-ADN sur les fonctions musculaire, cardiaque et respiratoire de 2 souris modèles de DMD.

Mise en évidence de la bonne tolérance et de l’absorption rapide d’une nouvelle formulation du SMT C1100 par des volontaires sains.

Un produit de thérapie génique apportant le gène de la microdystrophine dans le liquide amniotique induit une tolérance immunitaire chez des chiens modèles de DMD.

Le samedi 28 février 2015 a eu lieu la 8e Journée Internationale des Maladies Rares, un événement initié en 2008 et coordonné par EURORDIS, l’Organisation européenne des associations de maladies rares.

8e Journée Internationale des Maladies Rares
« Vivre avec une maladie rare : ensemble, jour après jour »

Le manque d’accessibilité des lieux publics, des transports et des logements, entraînent des difficultés quotidiennes pour les personnes en situation de handicap et leurs familles.

En 2005, la volonté affirmée était de permettre la participation des personnes en situation de handicap aux décisions les concernant individuellement ou collectivement.

« Vivre avec une maladie rare : ensemble, jour après jour ».
Le 28 février prochain, la 8e Journée Internationale des Maladies Rares (Rare Disease Day) portera la voix des malades dans plus de 80 pays dans le monde.

Derrière les austères grilles de tarifs et référentiels souvent inadaptés l’approche globale de l’humain et le projet de vie de la personne en situation de handicap sont souvent laissés pour compte.

Une étude soutenue par l’AFM-Téléthon met en évidence des mutations dans le gène FAT1 chez des personnes atteintes d’une myopathie de type FSH.

Une étude soutenue par l’AFM-Téléthon rend compte de la faible pénétrance de la FSH1 chez des patients ayant un nombre de répétitions D4Z4 compris entre 6 et 10

Dix ans plus tard, le temps d’un premier bilan est venu. Des témoignages montrent le chemin parcouru depuis 2005 et le tournant qu’a représenté cette loi sans laquelle aucun de ces projets de vie n’aurait été possible.

En route pour le Téléthon ! Le Téléthon 2015 aura lieu les 4 et 5 décembre. Parce que cet événement populaire se prépare tout au long de l’année, l’AFM-Téléthon recherche des
bénévoles et notamment des Responsables d’équipe (H/F) dans 5 départements.