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Premier Village Répit Familles® dédié au handicap moteur, Les Cizes propose une solution adaptée pour les malades et leurs aidants familiaux à Saint-Lupicin (39).
Plus qu’un hébergement, Les Cizes offre des formules de répit à la carte permettant aux aidants familiaux d’être soulagés des contraintes liées à la maladie de leur proche. Situé dans le parc naturel régional du Haut-Jura, ce village de 18 logements a ouvert ses portes en juin 2014. Il a été créé par l’AFM-Téléthon, l’Association française des sclérosés en plaques (Afsep) et l’Association Le Haut de Versac (AHVN).

Une étude met en évidence des effets secondaires sévères à prendre en considération dans le développement de traitements basés sur les anti-myostatines.

Une étude rapporte une fréquence mondiale de la DMD de 4,78 pour 100 000 hommes et de 1,53 pour 100 000 hommes pour la BMD.

Une étude rapporte une relation entre le nombre de répétition CAG, l’âge de début de la maladie et son impact sur les activités de la vie quotidienne.

Du 29 juin au 25 juillet, la tournée « Vive le Théatre » reprend les routes de France pour rejouer le succès de 2013 : "Le mariage forcé" de Molière. Venez découvrir et soutenir l'AFM-Téléthon tout en vous cultivant.

« N'est pas fou celui qui monte au Ventoux. Est fou qui y retourne » (dicton provençal)
Samedi 28 juin 2014, à 7 jours du départ du Tour de France, l’AFM-Téléthon et la coordination Téléthon Vaucluse donnent rendez-vous à tous les amoureux de la petite reine pour relever un défi de taille, l’ascension mythique du Mont Ventoux ! Une ascension difficile mais qui illustre les valeurs de résistance, de courage et de dépassement de soi portées par le Téléthon !

La société « DMP Chemin du soin », société de savonnerie cosmétique basée dans les Alpes de Haute Provence, s’engage dans une belle opération de soutien à l’AFM-TELETHON pendant la Coupe du Monde de Football.

Fidèle à son exigence de transparence et de pédagogie, l’AFM-Téléthon publie son rapport annuel 2013 qui présente dans le détail l’ensemble de ses comptes et de ses principales réalisations de l'année.

Sur le plan obstétrical, il n’y a pas de différence entre les grossesses menées par des femmes atteintes de maladie de Pompe et celles menées par la population générale.

Une équipe française met en évidence l’implication du gène MYH7 dans une myopathie congénitale autosomique dominante avec cores excentrés.

Les Fédérations Françaises de tennis de table et d’haltérophilie, de musculation, de force athlétique et de culturisme ont toutes deux signé une convention de partenariat avec l’AFM-Téléthon.

La Fédération française de tennis de table et la Fédération française d'haltérophilie, de musculaire, de force athlétique et de culturisme ont signé une convention de partenariat avec l'AFM-Téléthon afin de mobiliser toute leur communauté de sportifs pour le Téléthon 2014 qui aura lieu les 5 et 6 décembre prochains.

Le magazine VLM du deuxième trimestre 2014 est disponible. Au sommaire de ce numéro : un dossier consacré à la myologie, une discipline en plein essor et un focus sur l’engagement associatif, Grande cause nationale 2014. À lire également un zoom sur le partage d’expérience : quand la maladie frappe le tout petit.

L’Agence européenne du médicament (EMA) a rendu ce jour un avis favorable pour une autorisation de mise sur le marché conditionnelle de l’Ataluren.

L’Agence européenne du médicament (EMA) a rendu ce jour un avis favorable pour une autorisation de mise sur le marché conditionnelle de l’Ataluren (Translarna™), produit développé par PTC Therapeutics pour les malades atteints de myopathie de Duchenne concernés par une mutation génétique de type codon « STOP ». C’est le premier médicament de thérapie innovante approuvé pour la maladie neuromusculaire la plus fréquente de l’enfant. C’est également un espoir pour un très grand nombre de maladies génétiques concernées des mutations « STOP ». L’AFM-Téléthon se félicite de cet avis positif et espère que les autorités françaises mettront tout en œuvre pour un accès rapide des malades concernés à ce premier médicament.