Registre SMA : Foire aux questions
La réponse à vos questions sur le Registre SMA France.
Pour participer à ce registre, parlez-en à votre médecin de la consultation neuromusculaire spécialisée qui vous suit.
Pour que votre inclusion dans le registre devienne effective, le centre de votre médecin devra être enregistré comme centre participant, ce qui passe par l’établissement d’une convention.
Si cela n’était pas encore le cas, donnez à votre médecin les informations utiles pour l’inscription du centre au registre : il pourra contacter le coordonnateur du registre, le Pr Susana Quijano-Roy : susana.quijano-roy@aphp.fr ou la cheffe de projet, Margaux Lemoine : margaux.lemoine@aphp.fr.
Pour ce qui vous concerne, vous devrez signer un formulaire de consentement qui donne votre accord pour collecter vos données personnelles de santé dans le registre.
Même si certaines données et identifiants sont enregistrés (nom, prénom et date de naissance), ces informations resteront totalement confidentielles et toute analyse de vos données (médicales, cliniques et génétiques) sera strictement anonyme.
Vous pourrez également demander à tout moment à ce que vos données soient retirées du registre.
Si le médecin de la consultation spécialisée qui vous suit souhaite participer au registre, il lui suffira de suivre la même procédure pour s’inscrire. À défaut, il vous faudra vous rapprocher d'un médecin d’un des centres de référence ou de compétences participants.
Vous pouvez toujours suggérer à votre centre de compétence de participer à ce registre : les démarches sont assez simples et la marche à suivre peut être fournie par l'équipe de coordination sur simple demande auprès du Pr Susana Quijano-Roy susana.quijano-roy@aphp.fr ou de la cheffe de projet Margaux Lemoine margaux.lemoine@aphp.fr.
Non, vous ne pouvez pas entrer vous-même vos données de santé directement dans le registre pour l’instant.
Par contre, vous pouvez en parler à votre médecin de la consultation neuromusculaire spécialisée qui fera le relai avec le registre.
Il est également prévu que certains items, concernant la qualité de vie, l’autonomie et la vie quotidienne en général, puissent à terme être remplis directement par vous en ligne.
Non, seul votre médecin rattaché à une consultation neuromusculaire participant au registre est habilité à remplir et à valider votre dossier avec le concours de professionnels de la recherche clinique (technicien d’études cliniques, attaché de recherche clinique) dont c’est le métier.
Oui. Les données des patients décédés peuvent être intégrées dans le registre pour les patients qui ont été vus ou suivis entre septembre 2016 et aujourd’hui et si aucune opposition de la part des parents ou du patient n’est connue de l’équipe médicale.
Bien sûr. Toutes les personnes atteintes de SMA, traitées ou non par des molécules ou produits innovants, peuvent participer au Registre SMA France. L’analyse des données permettra de mieux évaluer l’efficacité et la tolérance du traitement, son impact sur la qualité de vie, d’identifier des facteurs de réponse au traitement…