Revendication de l'association

L’AFM-Téléthon lutte de longue date pour une citoyenneté pleine et entière des personnes malades. Son combat a permis de nombreuses victoires : la reconnaissance des maladies rares par les pouvoirs publics en France et en Europe ; la loi de 2002 sur les droits des malades, notamment l’accès au dossier médical ; la loi de 2005 qui accorde les droits à la compensation, à la scolarité, à la formation et à l’emploi pour les personnes en situation de handicap.

Lire aussi : Loi du 11 février 2005, 15 ans après, promesses tenues ? 

Pour mesurer et objectiver les obstacles que rencontrent les malades et les familles dans leur vie quotidienne, l’AFM-Téléthon a placé l’écoute au cœur de son dispositif. Pour la grande dépendance, elle a constitué un groupe de 290 personnes auprès desquelles sont réalisées des enquêtes régulières afin d’ajuster l’action de l’Association et donner davantage de poids à ses revendications.

L’Association est présente dans de nombreuses instances nationales : le Conseil national consultatif des personnes handicapées, le conseil de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie, la Haute autorité de santé, la Conférence nationale de santé, le Haut Conseil pour le financement de la protection sociale... mais également au sein dans les Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). 

L’AFM-Téléthon est très active dans le dialogue inter-associatif, à travers le Collectif inter-associatif sur la santé, Droit au savoir ou encore le Comité d’entente des associations représentatives de personnes handicapées et de parents d’enfants handicapés…

Maladies rares : un enjeu majeur de santé publique 

L’AFM-Téléthon est un acteur majeur de la lutte contre les maladies rares. Elle s’est mobilisée pour leur reconnaissance en tant que priorité de santé publique et pour l’adoption de plans nationaux maladies rares. 

• Le 1^er plan national a permis la mise en place de centres de référence dans les hôpitaux  pour un meilleur diagnostic et une meilleure prise en charge des malades.
• Le 2^ème plan national lancé a abouti à la création de la Fondation Maladies Rares qui associe acteur associatifs (AFM-Téléthon, Alliance maladies rares) et acteurs publics (Inserm, hôpitaux) pour une meilleure coordination de la recherche et le lancement d’actions stratégiques.
• L'association s'est impliqué dans l'élaboration du 3e Plan national. Elle a participé aux travaux de la mission chargée de l'élaboration de ce Plan. Ce 3e Plan a été annoncé le 4 juillet 2018

L’AFM-Téléthon a également créé et soutient majoritairement la Plateforme Maladies Rares, un centre de ressources unique qui regroupe les principaux acteurs  français et européens de la lutte contre les maladies rares. 

• Alliance maladies rares, collectif français de plus de 220 associations de malades ; 
• Eurordis, fédération européenne représentant plus de 800 associations de 70 pays ;
• Orphanet, base de données européenne sur plus de 6 000 maladies rares ;
• Maladies Rares Info Services, service d’information destiné aux professionnels de santé et aux personnes concernées ;
• la Fondation Maladies Rares.

Alors que des thérapies innovantes sont en train de voir le jour pour les maladies rares, l’AFM-Téléthon s’attache à  impulser un nouveau modèle économique à but non lucratif permettant la mise à disposition de médicaments à un prix juste et maîtrisé. Elle oeuvre donc auprès des pouvoirs publics concernant certains médicaments dont l'accès est menacé notamment par leur niveau de prix ou des ruptures d'approvisionnement.

Renforcer la citoyenneté des personnes en situation de handicap et la reconnaissance des maladies rares