Sandrine, Annie et Emma

Sandrine, votre vie a basculé en quelques mois ?

Oui, j’ai assumé d’un seul coup la séparation avec le papa de mes filles et la maladie d’Emma.

Quels étaient les signes annonciateurs de la maladie d’Emma ?

À 12 mois, elle ne marchait pas, ne tenait pas sa tête et avait le dos très creux. Je la posais sur le ventre, elle n’arrivait pas à relever sa tête. Je l’appelais « ma petite poupée en chiffons ».

Quel souvenir gardez-vous du jour du diagnostic ?

Emma est dans la chambre, avec moi, son papa et ma belle-mère. Le neurologue nous annonce le nom de sa maladie : laminopathie. On n’a jamais entendu ce nom. Le neurologue nous apprend qu’il n’y a que 20 cas en France, tous différents. La seule chose sûre est qu’à partir de 10 ans, Emma risque d’avoir des problèmes cardiaques.

Et quelle est votre réaction ?

C’est la douche froide mais aussi un soulagement. On a enfin le nom de la maladie d’Emma et ce nom sera le nôtre pendant très longtemps.

Qu’avez-vous fait ?

En tant que parents, nous avons fait un test génétique pour savoir qui était porteur du gène et aucun de nous deux ne l’a. On nous a dit que c’était la fatalité, que ça n’aurait jamais dû arriver.

Et les mois d’après ?

J’ai du mal à m’en remettre. La phrase du médecin résonne dans ma tête : « Après 10 ans, Emma risque d’avoir des problèmes cardiaques. » Et puis, il y a les questions : « Pourquoi nous ? Qu’est-ce que j’ai fait ? Pourquoi ma fille ? »

À ce moment-là, vous êtes seule à Reims avec vos deux filles ?

Oui. Je suis revenue à Reims où j’ai grandi et où j’ai mes amis. Systématiquement, je refuse les invitations qui me sont adressées en répondant qu’Emma aime se coucher tôt. J’ai peur de leur jugement, de leur pitié et je n’en veux pas de la pitié, ça n’aide pas.

Comment Emma vit-elle la maladie ?

Emma marche encore. Elle pèse 11,5 kg et porte un corset d’1,5 kg. Elle a été opérée deux fois des pieds, une fois de la hanche… et elle continue de marcher.

Quelle est votre relation avec Annie ?

Annie a toujours été là. « Tu seras toujours la mère de mes petites filles » m’a-t-elle dit. Annie a besoin de savoir si je vais bien sinon elle est là. J’ai toujours ressenti cela avec Annie et ma maman. Elles ne me lâcheront pas. Chacune a son caractère, sa manière d’envisager la maladie. Ma maman va prendre du recul jusqu’à parfois se voiler la face. Annie, elle, veut savoir et n’a pas peur de se faire mal.

À quoi ressemblent vos matins ?

Il me faut 20 bonnes minutes pour habiller Emma. Pour enfiler un T-shirt, ça prend du temps parce que ses poignets commencent à se rétracter. Et pour les chaussures, c’est très difficile. Les orteils se rétractent aussi et il faut entrer le doigt à l’intérieur de sa chaussure pour bien mettre à plat les orteils.

Et les nuits ?

Ça commence par le rituel des attelles pour éviter la rétraction des pieds et des poignets. Emma fait de grandes angoisses de nuit. Elle sait qu’elle ne peut pas se lever toute seule du lit et elle craint que je ne puisse pas l’entendre si je dors.

D’où vous vient votre force, votre espoir ?

Ce sont mes deux filles qui me font lever le matin. Je n’ai pas le droit de baisser les bras, elles ont besoin de moi. Et moi j’ai besoin d’elles.

Que diriez-vous à la maladie si elle était en face de vous ?

Qu’elle dégage. Qu’elle lâche ma fille. Cette maladie l’empoisonne. Emma est emprisonnée dans son corps. Plus qu’une ennemie, c’est un poison. Ça nous bouffe, ça nous bouffe de l’énergie, ça bouffe notre moral, ça bouffe la liberté d’Emma.

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