Numéro vert - Service et appel gratuits quel que soit votre opérateur
Numéro vert - Service et appel gratuits quel que soit votre opérateur
Retrouvez ici tous les communiqués de presse de l'AFM-Téléthon.
Les 3 et 4 décembre derniers, le Téléthon a renoué avec la mobilisation populaire des villes et des villages qui fait sa particularité et sa force. Portée par l’envie d’être ensemble et grâce à la générosité de tous, la collecte finale du Téléthon 2021 atteint 85 933 166 euros * ! Un immense MERCI à toutes et à tous !
Ci-après les communiqués de presse "Annonce des résultats du Téléthon 2021 en région" avec leur déclinaison des résultats département par département.
Il est des étapes dans la vie qui ne sont pas toujours simples à franchir. Penser à sa succession soulève souvent des questions et d’autant plus lorsque l’on veut transmettre son patrimoine à une organisation. Laquelle choisir ? Comment rédiger son testament ? Quels sont les différents types de legs ? Que deviennent les biens légués ? Pour y répondre, l’AFM-Téléthon propose un échange avec une notaire, le jeudi 24 mars, en direct, à 18h30, sur le site internet de l’AFM-Téléthon.
A l’occasion de la journée internationale des maladies rares, l’AFM-Téléthon lançait un appel aux dirigeants pour agir et réagir face aux problématiques d’accès aux médicaments innovants souvent nés dans les laboratoires de recherche français mais majoritairement développés aux Etats-Unis faute d’un écosystème français et européen favorable.
L’AFM-Téléthon et son laboratoire Généthon se félicitent du démarrage du premier essai européen de thérapie génique dans la myopathie des ceintures liée au gène FKRP (LGMD2I/R9). Les autorisations ont été obtenues dans les trois pays impliqués : France, Danemark et Grande-Bretagne. Une étape majeure, résultat de près de 30 ans d’une recherche d’excellence menée par l’équipe d’Isabelle Richard, directrice de recherche à Généthon. Cet essai est mené par Atamyo Therapeutics, société de biotechnologies créée par Généthon pour accélérer le développement de la thérapie génique des myopathies de ceintures.
Une collaboration entre les équipes d’I-Stem et de Généthon, laboratoires de l’AFM-Téléthon, a permis de démontrer l’efficacité, sur des modèles cellulaires, d’une combinaison pharmacologique pour le traitement de l’alpha-sarcoglycanopathie, une maladie neuromusculaire.
Le projet Depisma, lancée par l’AFM-Téléthon, en collaboration avec les Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, le Centre Hospitalier Universitaire de Bordeaux, les Agences régionales de santé Grand-Est et Nouvelle Aquitaine et le soutien de la filière de santé FILNEMUS, est la première étude de dépistage néonatal génétique réalisée en France.
Du 12 au 15 septembre, l’AFM-Téléthon, association de malades et parents de malades, rassemble, dans le cadre de son 7ème congrès international de myologie, les experts du domaine pour partager leurs travaux, avancer dans la connaissance des maladies neuromusculaires et faire émerger de nouvelles approches thérapeutiques.
L’AFM-Téléthon et son laboratoire Généthon se félicitent du traitement du premier patient inclus dans l’essai européen de thérapie génique concernant la myopathie des ceintures liée au gène FKRP (LGMD2I/R9). Une étape majeure, résultat de 30 ans d’une recherche d’excellence conduite par Isabelle Richard, responsable de l’équipe Dystrophies musculaires progressives à Généthon. L’essai est mené par Atamyo Therapeutics, société de biotechnologies créée par Généthon pour accélérer le développement de la thérapie génique des myopathies de ceintures.
L'AFM-Téléthon a créé des laboratoires qui transforment la recherche en traitement. Pour découvrir cette nouvelle médecine, l’AFM-Téléthon vous propose deux journées d’immersion et de rencontres avec des chercheurs à la pointe de leur domaine et des familles engagées dans le combat contre la maladie.
Le dossier de presse du Téléthon 2023 avec :
• Les résultats publiés le 15 novembre dans The Lancet Neurology démontrent un effet thérapeutique majeur sur l’acquisition des fonctions motrice et respiratoire chez des enfants atteints de myopathie myotubulaire.
• Après l’administration par voie intraveineuse du traitement de thérapie génique, 16 enfants sur les 24 traités sont capables de respirer sans assistance, 20 sont en capacité de tenir assis, 12 de tenir debout et 8 de marcher sans soutien.
• Des effets secondaires sévères observés chez 4 patients sont en cours d’investigation
La Grande Tombola du Téléthon revient avec encore plus d’objets uniques et d’expériences inédites dans les domaines du sport, de la gastronomie, de l’art moderne, du savoir-faire français…. à saisir dès maintenant ! Les tickets, vendus 10 € l’unité, permettent de tenter sa chance au tirage au sort du lot désiré jusqu’au 9 décembre. Zoom sur une « petite » sélection ! Tous les lots sont à découvrir sur www.stars-solidaires.com
Pour incarner le Téléthon, des familles qui ont bénéficié de traitements de thérapie génique, ou pour lesquels un essai est en cours dans leur maladie, et les chercheurs à l'origine de ces projets, témoignent de la révolution médicale en cours permise grâce à la générosité des Français.
I-Stem, l’un des leaders européens de la recherche innovante dans le domaine des cellules souches et des maladies rares, va coordonner, en collaboration étroite avec la société de biotechnologie spécialisée dans le développement de médicaments par intelligence artificielle, Kantify, le consortium de recherche européen DREAMS. L’objectif de ce projet inédit, financé dans le cadre d’un appel d’offres européen, est de développer une méthodologie innovante combinant l’IA, les cellules souches et le criblage pharmacologique pour identifier des traitements pour 5 maladies musculaires, dans les 5 ans à venir.