Tous les communiqués de presse

Thérapie génique, thérapie cellulaire… des médicaments innovants nés dans les laboratoires du Téléthon – Généthon pour la thérapie génique, I-Stem pour la thérapie cellulaire - arrivent aujourd’hui chez les malades. L’AFM-Téléthon propose deux journées d’immersion et de découvertes pour suivre de près le chemin du médicament et voir concrètement comment sont utilisés les dons du Téléthon.

Les maladies rares touchent 4 % de la population mondiale, selon une étude d’Orphanet. Un enjeu de santé publique mis en lumière, le 29 février, lors de la journée internationale des maladies rares.

Mercredi 15 juin Marisol Touraine, ministre de la Santé et des affaires sociales annonçait la création d'un troisième plan maladies rares. Le 29 février dernier, à l’occasion de la journée internationale des maladies rares, les acteurs de la Plateforme Maladies Rares avaient lancé un appel pour ce troisième plan national.

Pour la 6eme année consécutive, l’AFM-Téléthon et la coordination Téléthon de Vaucluse (84) donnent rendez-vous aux cyclistes amateurs avec une promesse de taille : gravir le Mont Ventoux !

30 ans après la découverte du gène, la myopathie de Duchenne au cœur de l’innovation therapeutique.

Le 7 septembre est, depuis 2014, la journée mondiale de la myopathie de Duchenne. Le Duchenne Awareness Day met en lumière cette maladie qui touche environ 250 000 garçons dans le monde. Cette édition 2016 a une résonnance particulière : 2016 marque le 30ème anniversaire de la découverte du gène de la myopathie de Duchenne. Depuis, tout a changé pour les familles concernées par la plus fréquente des maladies neuromusculaires de l’enfant. Plus de 30 essais thérapeutiques sont en cours à travers le monde, les premiers candidats-médicaments émergent et plus de 15 ans de vie ont été gagnés pour les malades.

Les familles qui font le choix de cette adhésion à l' AFM-Téléthon rejoignent bénévoles et militants au cœur de l'action contre la maladie. Cette détermination affirme l'identité de l'association, met au centre l'intérêt des famille, et pose les bases d'une revendication efficace.

Alors que les travaux pour un 4e Plan National Maladies Rares sont en cours, les acteurs de la Plateforme Maladies Rares rappellent, à l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, la nécessité de mesures décisives, accompagnées de moyens adaptés, pour :

Plus de quarante personnalités de tous horizons appellent au lancement d’un « Plan Muscle » national et transversal pour donner à la science et à la médecine du muscle les moyens de transformer la vie des Français. Cet appel fait suite aux premières Assises du Muscle, organisées le 1er juin dernier au Conseil économique, social et environnemental, à l’initiative de l’Institut de Myologie, qui ont mis en lumière le muscle comme un véritable enjeu de santé publique.

92 905 533 euros c’est la collecte finale* du Téléthon 2023 qui s’est tenu les 8 et 9 décembre dernier. Ce formidable résultat est le fruit de la mobilisation de millions de donateurs, bénévoles, partenaires partout en France et à l’étranger ainsi que de l’engagement de notre parrain Vianney, des artistes, animateurs et équipes de France Télévisions pour ce marathon unique au monde. Il donne aux chercheurs les moyens de bâtir une nouvelle médecine dont les premières victoires nous engagent pour tous ceux qui attendent le traitement qui changera leur vie.

En 2019, l’AFM-Téléthon et l’Agence Régionale de Santé Corse lançaient une expérimentation, dans le cadre de l’article 51 de la loi de financement de la sécurité sociale de 2018, pour démontrer l’efficacité du modèle d’accompagnement de l’AFM-Téléthon pour des malades concernés par des maladies neuromusculaires et neurodégénératives sur le territoire corse dans l’objectif d’améliorer leur parcours de santé. A quelques semaines de l’évaluation finale de cette expérimentation, Marie-Hélène Lecenne, Directrice Générale de l’Agence Régionale de Santé Corse, et Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon, ont partagé ce jour les avancées de ce dispositif innovant déployé auprès de 119 patients sur le territoire corse.

Lancée en juin 2023, la 1ère édition de la Semaine du Muscle a mis en lumière, à travers notamment les premières Assises du Muscle organisées au CESE, l’enjeu majeur de santé publique que représente le muscle. Dans cette dynamique au bénéfice de tous, l’AFM-Téléthon et l’Institut de Myologie, centre dédié à la recherche sur le muscle et ses maladies, organisent, du 1er au 7 juin, la 2ème édition de la Semaine du Muscle avec de nouveaux rendez-vous dédiés au grand public, aux professionnels et aux décideurs.

Ce soir, à 18h40, Vianney, Sophie Davant, Nagui, Laurence Tiennot-Herment, et les familles ambassadrices lanceront le Téléthon 2023 sur France 2 ! 30h de fête, d’émotion, de rire, de partage et de convivialité, des moments incroyables à ne pas manquer !

Les mots de Rodrigue, le père de Kelly, 15 ans, atteinte de maladie de Crigler-Najjar, une maladie rare du foie, montrent à quel point le monde est entrain de changer pour les maladies rares. Des essais cliniques en cours avec des résultats prometteurs, des vies sauvées grâce à la thérapie génique dans des maladies aussi sévères que celle d’Ibrahima qui, aujourd’hui, saute, court, danse, ou celle de Jules qui a volé avec la patrouille de France. Plus que jamais, il faut accélérer pour tous ceux qui attendent le diagnostic, le traitement qui changera leur vie.

Le Téléthon 2023 s’achève sur un compteur de 80 671 222 euros qui témoigne de la confiance et de l’exceptionnelle mobilisation des donateurs, des bénévoles pour cette édition riche en victoires contre la maladie et en promesses pour tous ceux qui attendent le diagnostic, le traitement qui changera leur vie. Il ne faut rien lâcher. Le 3637 est encore ouvert jusqu’au vendredi 15 décembre.