Tous les communiqués de presse

Les maladies rares touchent 4 % de la population mondiale, selon une étude d’Orphanet. Un enjeu de santé publique mis en lumière, le 29 février, lors de la journée internationale des maladies rares.

À année exceptionnelle, défi exceptionnel ! Pour le Téléthon 2020, un peloton solidaire tentera, en amont de la course, de faire les 40 derniers kilomètres de l’étape La Tour-du-Pin/Villard-de-Lans (38) du Tour de France, le 15 septembre prochain. Un défi inédit spécialement réalisé pour le #Téléthon2020. Sur cette étape, c’est sûr, tout le monde portera le Maillot Jaune !

Ilune, Hugo et Nathan ont eu le privilège de découvrir le plus grand musée du monde comme personne… uniquement accompagnés des équipes du Louvre. Suivis par les caméras de France Télévisions, ils ont traversé les époques et admiré leurs chefs-d’œuvre incontournables. Ils ont également découvert les coulisses de cet incroyable musée ! Un moment unique à découvrir dans le Téléthon 2020.

Vaincre des maladies jusque-là considérées comme incurables est aujourd’hui possible. Les premiers médicaments sont là, disponibles pour les malades. Maintenant, pour tous ceux qui attendent encore un traitement, ces victoires il faut les multiplier !

Les 2 et 3 décembre prochains, l’AFM-Téléthon et France Télévisions lanceront le 30ème Téléthon ! En 29 ans, le combat des parents est devenu le combat de tous. Pour cette édition exceptionnelle, il n’y aura qu’un mot d’ordre : TOUS GENERATION TELETHON !

Mercredi 15 juin Marisol Touraine, ministre de la Santé et des affaires sociales annonçait la création d'un troisième plan maladies rares. Le 29 février dernier, à l’occasion de la journée internationale des maladies rares, les acteurs de la Plateforme Maladies Rares avaient lancé un appel pour ce troisième plan national.

11 clichés, 11 histoires, 11 personnalités à découvrir dans une exposition intitulée « EXTRA\Ordinaire » présentée pour la 1ère fois à la Résidence Yolaine de Kepper,

Le Président de la République a reçu ce jour, au Palais de l’Elysée, plus de 300 acteurs du Téléthon à l’occasion des 30 ans de l’événement. Il a salué l'engagement des familles, chercheurs, médecins, bénévoles et partenaires dans le combat contre la maladie. Il a souligné la belle réussite française que représente cette mobilisation, et les innovations scientifiques, économiques et sociales qu'elle a suscitées.

Le Téléthon affiche pour sa 30è édition un compteur de 80 319 113 euros au terme des 30 heures d’émission.

Le Téléthon affiche pour sa 30è édition un compteur de 80 319 113 euros au terme des 30 heures d’émission.

Le Téléthon affiche pour sa 30è édition un compteur de 80 319 113 euros au terme des 30 heures d’émission.

Le 123ème congrès des sapeurs-pompiers, qui a lieu à Tours jusqu’au 24 septembre aura une couleur particulière cette année : en effet ce sera également l’occasion de fêter 30 ans d’engagement des pompiers de France aux côtés du Téléthon.

30 ans après la découverte du gène, la myopathie de Duchenne au cœur de l’innovation therapeutique.

Le 7 septembre est, depuis 2014, la journée mondiale de la myopathie de Duchenne. Le Duchenne Awareness Day met en lumière cette maladie qui touche environ 250 000 garçons dans le monde. Cette édition 2016 a une résonnance particulière : 2016 marque le 30ème anniversaire de la découverte du gène de la myopathie de Duchenne. Depuis, tout a changé pour les familles concernées par la plus fréquente des maladies neuromusculaires de l’enfant. Plus de 30 essais thérapeutiques sont en cours à travers le monde, les premiers candidats-médicaments émergent et plus de 15 ans de vie ont été gagnés pour les malades.

Les familles qui font le choix de cette adhésion à l' AFM-Téléthon rejoignent bénévoles et militants au cœur de l'action contre la maladie. Cette détermination affirme l'identité de l'association, met au centre l'intérêt des famille, et pose les bases d'une revendication efficace.

Généthon, le laboratoire français de recherche et développement de la thérapie génique des maladies rares, rejoint le Consortium Bespoke Gene Therapy (BGTC) lancé en octobre 2021 par la Fondation du NIH (National Institutes of Health) dans le cadre de son programme Accelerating Medicines Partnership® (AMP®).