Une fête populaire, pas populiste

Dans certains commentaires publiés par les internautes, on retrouve les arguments véhiculés lors de la polémique lancée par Pierre Bergé en 2009 sur un soi-disant « populisme du Téléthon exhibant le malheur des enfants ». L’AFM-Téléthon répond à ces attaques dénuées de fondements et rappelle à quel point le Téléthon a changé notre regard sur la maladie et le handicap.

• Le terme « exhiber » relève d’un registre inacceptable : il sous-entend que les enfants malades devraient être regardés comme des « bêtes curieuses ». C’est aussi pour lutter contre ce genre de préjugés que les enfants malades participent à l’élan populaire du Téléthon. Les familles de malades n’envisagent d’ailleurs pas une seconde de cacher leurs enfants. Une exclusion de l’espace médiatique serait synonyme d’exclusion de l’espace public.

• En donnant la parole aux enfants, le Téléthon change le regard quotidien sur la maladie. Il montre qu’au-delà des souffrances liées aux maladies, ces enfants sont comme les autres et ont les mêmes aspirations que leurs camarades.

• Il est tout de même normal que les principaux bénéficiaires des avancées de la recherche et des soins permis par les dons manifestent leur enthousiasme, leurs espoirs et leur gratitude pendant l’émission.

• Il n’y a pas que des enfants malades sur le plateau du Téléthon : de nombreux adultes malades participent au Téléthon.

• Pendant trop d’années les familles et les enfants malades ont été livrés à eux-mêmes – délaissés par les pouvoirs publics, ignorés par la recherche et la médecine, sous prétexte que les maladies rares nécessitaient de coûteux moyens pour engager des recherches.

• Depuis 1987, le Téléthon a permis de populariser la lutte contre les maladies rares. La recherche avance et de nouveaux traitements ont vu le jour. Porter ce message chaque premier week-end de décembre, ce n’est pas du « populisme » : le Téléthon, c’est tout simplement un élan de générosité populaire au service de la recherche et de l’aide aux malades.

• Aujourd’hui les maladies rares concernent 3 millions de personnes en France et 30 millions de personnes en Europe. Au nom de quoi ces malades, qui ont l’occasion de s’exprimer un week-end par an, devraient-ils renoncer à prendre la parole à la télévision ?

Axel Kahn, généticien, président de l’université Paris-Descartes, ancien membre du Comité consultatif d’éthique, avait dit son sentiment sur ces accusations de « populisme » formulée en 2009. « Sans [les enfants], le Téléthon n’aurait pas connu ce succès. Bien sûr, ils attirent la générosité du public. Mais quand on parle avec eux, ce que j’ai souvent fait, je peux vous dire que ces enfants ne sont absolument pas instrumentalisés, manipulés. Ce sont des militants, le Téléthon donne un sens à leurs souffrances quotidiennes. Et même si beaucoup d’entre eux savent que leur avenir est limité, ils se battent pour le futur. Et quand au bout du compte cette image permet de dégager des millions pour la recherche en faveur des maladies génétiques, alors toute critique devient absurde » […] 

Et il ajoute : « Non, le Téléthon n’est pas un week-end morbide, c’est une fête populaire et pas populiste. Comment voulez-vous être contre le seul exemple où des citoyens décident de contribuer tous ensemble à la recherche publique ? »

En 2022, ce sont plus de 210 000 bénévoles qui se sont mobilisés pour le Téléthon dans environ 15 000 communes de métropole, d’outre-mer et partout dans le monde avec le Téléthon des Français de l’étranger !