Vanessa et Lucas

Quelle est la maladie de Lucas ?

Lucas a une maladie neuromusculaire qui s’appelle la myopathie d’Emery-Dreifuss. C’est une myopathie rare à évolution lente. Les problèmes sérieux apparaissent généralement à partir de 15 ans. Souvent des problèmes cardiaques.

Comment l’avez-vous découverte ?

Lucas a commencé à faire ses premiers pas à 16 mois. Et le jour où il s’est mis debout, j’ai trouvé qu’il ne marchait pas comme les autres enfants. Finalement, tout a basculé, le jour où mon cousin maternel a fait une syncope à son travail. Il avait 25 ans. On a fait des recherches et après 18 mois d’examens, on a découvert qu’il avait une myopathie. Enfant ou adolescent, mon cousin vivait comme tout le monde mais il était souvent fatigué. On disait de lui « il est toujours en train de se plaindre », « il est fainéant ». En réalité, il devait avoir des petits signes de sa maladie. Après ce diagnostic, je suis allée farfouiller sur Internet et j’ai vu la photo d’un petit garçon myopathe. J’ai trouvé que son corps ressemblait beaucoup à celui de Lucas qui venait d’avoir trois ans. J’ai téléphoné à l’hôpital de La Timone à Marseille pour que nous soyons tous testés. En priorité, on a testé ma mère. Nous avons attendu les résultats pendant huit mois. Pour moi, c’était une éternité. Et là, nous avons appris que ma mère était porteuse et transmettrice de cette myopathie rare.

Myopathie rare ? Et pourtant, sept autres membres de votre famille en sont affectés.

Oui, pour l’instant, nous sommes huit personnes concernées : mes deux oncles, mon cousin, ma mère, ma tante, ma cousine, Lucas et moi. Nous sommes une des plus importantes familles touchées par cette forme de myopathie. Pour ma plus jeune sœur et ma fille, il nous faut attendre encore quelques années pour faire le test.

Quelle a été votre réaction quand la myopathie de Lucas a été diagnostiquée ?

Une très grosse colère. Contre qui, contre quoi, je ne sais pas. Tout s’effondrait. J’avais 27 ans, mon mari 32. Tout allait bien pour nous. On construisait notre maison et notre petite famille. Et là, tout à coup, tout s’effondre. Ça n’arrive pas qu’aux autres.

Au quotidien, quels sont les problèmes auxquels est confronté Lucas ?

Il y a des jours où Lucas pète le feu, des jours où tout va bien, des jours où on oublie la maladie. Et puis il y a des matins où Lucas a de grosses douleurs. Il marche légèrement sur la pointe des pieds et pour corriger cela, il porte des orthèses. Quand il ne les a pas, il tombe énormément. Je surveille Lucas comme le lait sur le feu, j’ai très peur. Lucas commence à se rendre compte qu’il a plus de difficultés qu’un autre enfant. La kinésithérapie, il en aura pour toute sa vie.

Aujourd’hui, quel est votre état d’esprit face à la maladie ?

Je ne peux pas admettre que mon fils aura sans doute des problèmes cardiaques et des difficultés pour marcher. On ne voit plus la vie de la même façon. Les bons moments, on les prend quand ils viennent. J’ai l’impression qu’avant on ne vivait pas. Maintenant, dès qu’on peut en profiter, on en profite.

Qu’est-ce qui vous donne envie de vous battre ?

L’AFM-Téléthon nous donne l’espoir de trouver un médicament. Alors, forcément, ça nous donne envie de nous battre, d’avancer et d’y croire. À la différence de mon cousin qui a découvert subitement sa maladie à 25 ans, nous pouvons préparer l’avenir de Lucas. Nous pouvons nous battre pour lui donner un métier.

Comment imaginez-vous la vie de Lucas dans 20 ans ?

Je l’imagine comme j’aimerais le voir. Dans 20 ans, je le vois travailler, avoir des enfants. Je le vois heureux et battant. C’est la recherche qui me donne de l’espoir, énormément. Je ne vois que par ça. On se bat, on va se battre et je pense qu’on y arrivera. J’ai beaucoup d’espoir.

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