Améliorer le parcours de soins

L'AFM-Téléthon a impulsé la création d’un réseau de consultations spécialisées pluridisciplinaires pour les adultes et les enfants qui permettent une prise en charge globale des patients touchés par une maladie neuromusculaire partout en France. Les familles ont ainsi accès, en un même lieu, à différents spécialistes (neurologue, cardiologue, pneumologue, psychologue…) sous la responsabilité d’un médecin référent ou coordonnateur. Dans le cadre d’un appel d’offres dédié, l'Association soutient les consultations par le financement de postes ou de matériel (49 consultations soutenues en 2022) .  

Recherchez la consultation pluridisciplinaire la plus proche de chez vous 

Dans le cadre des Plans nationaux maladies rares lancés par les pouvoirs publics sous l’impulsion des associations de malades, des centres de référence et des filières de santé ont été mis en place. Pour les maladies neuromusculaires, 3 centres de référence coordonnateurs sont aujourd'hui labellisés :  

• CRMR neuromusculaire PACA- Réunion- Rhône Alpes (PACARARE) (Pr S ATTARIAN Hôpital La Timone, Marseille) 
• CRMR neuromusculaire Nord/Est/Ile de France (NEIDF) (Pr P LAFORET Hôpital Raymond-Poincaré, Garches) 
• CRMR neuromusculaire Atlantique Occitanie Caraïbe (AOC) (Dr G SOLÉ CHU de Bordeaux) 

L’AFM-Téléthon est un partenaire privilégié de la filière de santé des maladies neuromusculaires, FILNEMUS, qui anime et coordonne au niveau national les différents acteurs (scientifiques, médecins, associations...) impliqués dans la recherche, le diagnostic, les soins et la prise en charge. Elle participe activement à ses travaux : lutte contre l’errance diagnostique, dépistage néonatal, rédaction des protocoles nationaux de diagnostic et de soins…

L’AFM-Téléthon agit auprès des professionnels de santé pour les informer sur la prise en charge des malades au quotidien et, d’autre part, pour les aider à prévenir les situations d’urgence :

• organisation de colloques, réunions d’informations et diffusion de publications visant à renforcer les connaissances des professionnels. (lien vers espace médecin chercheurs > améliorer les connaissances). 
• animation de groupes de travail thématiques par spécialité : respiration, cardiologie, pneumologie, ophtalmologie, prise en charge de la douleur, orthopédie, grande dépendance...)  Objectif : rationaliser, harmoniser et améliorer la prise en charge des malades neuromusculaires.  
• soutien au développement en région de réseaux de professionnels de santé : ergothérapeutes, cliniques du positionnement, psychologues...  
• mise en place d’un réseau de Cliniques du positionnement et de la mobilité avec l’association Positif pour accompagner les malades dans leur installation posturale assise et le choix de leur fauteuil roulant. Un Diplôme Inter-Universitaire dédié a été créé en 2021 et diverses études sont en cours pour l’identification de critères garantissant un bon positionnement au fauteuil roulant et l’élaboration d’un score pronostique sur le changement d’assise au fauteuil roulant.

L’AFM-Téléthon apporte son aide financière à des associations à l’étranger afin de leur permettre d’améliorer la prise en charge des malades neuromusculaires : 

• ALAN maladies rares Luxembourg qui offre un service de consultation socio-thérapeutique aux personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire ou rare sur le territoire du Luxembourg ;  
• Fondation internationale Tierno et Mariam (Burkina Faso et Guinée Conakry) et projet ROAMY (Réseau ouest africain de prise en charge des myopathies : Mali, Sénégal, Togo, Bénin, Niger, Guinée) pour financer des formations destinées aux médecins et paramédicaux et contribuer à l’aide au diagnostic et à l’information des patients.