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Publié le : 24/03/2020

COVID-19 : recommandations pour les malades neuromusculaires au 24 mars

L'épidémie actuellement en cours en France impose aux personnes concernées par une maladie neuromusculaire et leurs proches, de prendre des fortes précautions et suivre les recommandations suivantes.

Depuis hier, comme indiqué par les autorités, l’ensemble de la France est placée sous confinement en raison de l’épidémie actuelle. Plus que jamais, les personnes concernées par une maladie neuromusculaire et  leurs proches doivent rester confinées à leur domicile et éviter au maximum tout contact avec l’extérieur.

Par ailleurs, lors de contact avec l’entourage proche, il est impératif de prendre des très fortes précautions et d’appliquer  les gestes « barrières » :

- maintenir une distance de plus d’1 mètre

- tousser ou éternuer au pli du coude ou dans un mouchoir jetable et le jeter immédiatement

- se laver les mains après chaque contact, après avoir éternué ou toussé, au savon ou avec une solution hydroalcoolique

- saluer sans se serrer la main ni se faire la bise

Concernant les aides à domicile :

Les familles doivent imposer aux aides à domicile de mettre en pratique les gestes barrières qui sont impératifs (cf plus haut) et utiliser un masque de protection si disponible. 

 Si votre aide à domicile présente des symptômes compatibles avec une infection par le COVID19, il faut éviter tout contact. Celle-ci ne doit pas venir à votre domicile.

Lire aussi : Covid-19 - Aides à domicile : vos questions/nos réponses

Matériel à domicile et/ou les actes de soins :

Avant toute utilisation du matériel, il faut le nettoyer systématiquement avec un produit désinfectant .

Pour éviter tout risque de contamination lors de la manipulation, il faut appliquer des mesures d’hygiène élémentaires :

·       ne manipuler le matériel qu’après s’être lavé les mains au savon ou avec une solution hydro-alcoolique

·       ne pas faire manipuler le matériel par une personne ayant des symptômes d’infection (quelle qu’elle soit)

·       utiliser des gants à usage unique pour les actes d’aspirations endotrachéales et les manœuvres de désencombrement (caught assist, VNI, ...)

Rendez-vous médicaux ou hospitalisations prévus à l’hôpital :

La plupart des rendez-vous médicaux non urgents en centres de référence sont en train d’être reprogrammés, en premier lieu pour préserver votre sécurité.  Si vous avez une problématique médicale liée à votre maladie neuromusculaire et sans rapport avec le covid-19 , vous pouvez joindre par téléphone le secrétariat de votre centre de référence.  

Pour la kinésithérapie, il faut privilégier le domicile. Les intervenants devront appliquer impérativement les mesures d’hygiène élémentaires et les gestes barrières.

Traitements récurrents :

 Vos ordonnances concernant vos traitements récurrents seront utilisables jusqu’au 31 mai sans nécessité de renouvellement auprès de votre médecin. 

Attention pas d’automédication :  comme vous l’avez vu les anti-inflammatoires sont à proscrire. En cas de fièvre, utilisez seulement du paracétamol en respectant les doses préconisées. Les lavages de nez sont également déconseillés car susceptibles de favoriser la dissémination virale. 

Les traitements par cortisone ou immunosuppresseurs ne doivent en aucun cas être arrêtés sans l’avis de votre médecin traitant ou de votre spécialiste. Les risques liés à un arrêt brutal de certains traitements sont largement supérieurs à celui du coronavirus. En cas de signe d’infection, il faut systématiquement prendre l’avis d’un médecin.

À titre dérogatoire, un arrêté du 23 mars 2020 ouvre la possibilité que les médicaments habituellement délivrés aux malades uniquement en pharmacie hospitalière, puissent être acheminés directement dans leurs pharmacies de ville. La personne malade ou son aidant doit s’adresser directement à sa pharmacie de proximité. Cette dernière transmettra alors de façon sécurisée une copie de l’ordonnance à la pharmacie hospitalière qui aura la charge d’assurer l’acheminement du médicament jusqu’à la pharmacie de ville. Dans la période actuelle, la mise en œuvre de ce dispositif pouvant nécessiter quelques jours, il est conseillé, s’il est nécessaire de recourir à ce nouveau dispositif, d’anticiper les demandes.

Découvrez également nos fiches pratiques kinésithérapie : 

Recommandations COVID-19 : Kinésithérapie respiratoire : Le désencombrement (Tuto pour les aidants) - PDF

Recommandations COVID-19 : Kinésithérapie orthopédique (Tuto pour les aidants) - PDF

 

Vous pouvez également consulter les fiches mises en ligne par  Filnemus sur l’auto-rééducation 

En cas d’urgence :

Pour toute suspicion de coronavirus (fièvre, toux, difficultés respiratoires,…),  appelez le 15 et pensez à avertir votre centre de référence.

Pour toute autre problématique liée à votre pathologie, appelez votre centre de référence.

En cas d’hospitalisation, il faut emmener :

·       Le dernier compte rendu de consultation ou d‘hospitalisation

·       La dernière ordonnance à jour

·       La carte de soin et d’urgence de votre pathologie si vous en avez une

·       Votre éventuel matériel de ventilation

·       Des affaires pour quelques jours

Lire aussi  : les recommandations de FILNEMUS (filière neuromusculaire) régulièrement mises à jour en ligne

Fiches pratiques d'application des gestes barrières

Recommandations COVID-19 : Le lavage des mains à l’eau et au savon (PDF)

Recommandations COVID-19 : La friction hydro-alcoolique des mains (PDF)

Recommandations COVID-19 aux usagers d'un fauteuil roulant (PDF)

Recommandations COVID-19 pour les aides à domicile (PDF) 

Retrouvez toutes les informations à connaître sur le coronavirus

Pour toutes questions, vous pouvez joindre la ligne accueil familles de l’AFM-Téléthon 24H/24 et 7j/7 : 0 800 35 36 37 

Ne restez pas seuls, les réseaux AFM sont là pour vous ! N'hésitez pas à contacter votre délégation, votre groupe d'intérêt ou votre service régional ! Et surtout prenez soin de vous ! 

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