Bienvenue dans l'espace presse de l'AFM-Téléthon

Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l'AFM-Téléthon, Anne Ferrer, Directrice générale du CHU de Montpellier, Philippe Augé, Président de l’Université de Montpellier et Isabelle Laffont, Doyenne de la Faculté de Médecine ont signé, ce mardi 21 juillet 2026, un contrat de partenariat transversal. Ce contrat vise à structurer et amplifier leur collaboration au service des personnes atteintes de maladies rares, et notamment neuromusculaires, pour accélérer la recherche, améliorer le diagnostic et renforcer l'accompagnement des personnes malades et leur famille.

Des chercheurs de l’Inserm et de l’Université Évry Paris-Saclay au sein d'I-Stem, l’un des leaders européens de la recherche dans le domaine des cellules souches, ont développé une approche innovante cartographiant l’ensemble des effets biologiques des principes actifs de certains médicaments déjà sur le marché. Les premiers résultats, publiés dans Stem Cell Reports, ont permis d’identifier que la prazosine, une molécule utilisée normalement dans l’hypertension artérielle, pouvait avoir des effets thérapeutiques dans la sclérose latérale amyotrophique (SLA) et la dégénérescence fronto-temporale (FTD), deux maladies neuro-dégénératives liées à une insuffisance d’un gène essentiel au bon fonctionnement du nettoyage cellulaire.

Du 14 juillet au 31 août 2026, l’AFM-Téléthon et la Fédération Nationale de l’Hôtellerie de Plein Air (FNHPA) donnent rendez-vous aux vacanciers pour la 7ᵉ édition du #TéléthonCamping dans plus de 200 établissements, partout en France. Olympiades familiales, tournois de pétanque, soirées dansantes ou lotos permettront aux campeurs de partager des moments conviviaux tout en contribuant à faire avancer la recherche sur les maladies rares.

Le 3 octobre 2023, l’AFM-Téléthon et APF France handicap saisissaient la Défenseure des Droits pour mise en danger de la vie d’autrui et non-assistance généralisée à personnes en danger suite à la multiplication des témoignages de personnes en situation de handicap, dont la santé et la sécurité sont menacées faute d’aides à domicile. Après instruction, la Défenseure des droits publie une décision-cadre, reconnaissant les graves atteintes aux droits fondamentaux de ces personnes, dénoncés par les deux associations. Elle demande au Gouvernement d’agir sous six mois. 

Le muscle est au coeur de notre quotidien, il nous permet de bouger, marcher, parler, rire, manger, respirer… Véritable pilier de l’organisme, il est aussi au coeur de notre santé en agissant bien au-delà du mouvement : croissance, régulation de la température corporelle, du stress et du cholestérol, renforcement du système immunitaire, prévention de l’ostéoporose et des maladies chroniques (cancers, maladies cardiovasculaires, diabète…). Pourtant, dans des modes de vie toujours plus sédentaires, ce capital essentiel est fragilisé : 80 % des adolescents et 31 % des adultes sont aujourd’hui en situation d’inactivité physique*, et nous passons en moyenne plus de 8 heures assis par jour. Pourtant, les bénéfices d’une activité musculaire sont considérables : 10 minutes d’activité physique modérée quotidienne pourraient éviter jusqu’à 100 000 décès par an**. Face à cet enjeu majeur de santé publique, l’AFM-Téléthon et l’Institut de Myologie, centre d’expertise international sur le muscle et ses maladies, organisent, du 1er au 7 juin 2026, la 4ᵉ édition de la Semaine du Muscle, avec des rendez-vous grand public, temps forts sportifs, événements scientifiques pour sensibiliser le plus grand nombre.

Paul de Saint-Sernin, Eden Hazard, Paul Mirabel, Dominique Rocheteau, Florent Manaudou, Robert Pires, Artus, Stéphane Ruffier… engagés dans un match exceptionnel au profit de l’Association Institut de Myologie !