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Témoignages de familles, recherches, animations... pour tout savoir du Téléthon dans votre région, c'est ici !

A l’occasion de la journée mondiale dédiée à la myopathie de Duchenne, Généthon rappelle son engagement depuis 35 ans aux côtés des familles touchées par la myopathie de Duchenne et sa détermination à proposer aux malades une solution pour vaincre cette maladie mortelle. Pionnier et leader mondial de la thérapie génique pour les maladies rares, le laboratoire, créé par l’AFM-Téléthon, développe actuellement un candidat-médicament qui a démontré son efficacité chez des premiers malades traités. 

La Haute Autorité de Santé a rendu public, ce jour, un avis positif pour l’extension du dépistage néonatal de l’amyotrophie spinale à tout le territoire français. Cet avis s’appuie notamment sur les résultats concluants de Depisma, le programme pilote de dépistage génétique néonatal de l’amyotrophie spinale lancé par l’AFM-Téléthon et les CHU de Strasbourg et Bordeaux dans 81 maternités de 2 régions françaises. Si cet avis est le premier pas vers un changement de destin pour les bébés qui naissent chaque année avec cette maladie mortelle, il doit se traduire par une mise en place rapide dans toutes les maternités de France.

Dès le 14 juillet et jusqu’au 20 août 2024, des centaines d’animations solidaires se dérouleront dans plus de 170 campings participants au Téléthon Camping.  Olympiades familiales, tournois de pétanque, soirées dansantes ou lotos, cette 5ème édition ajoutera une touche de générosité aux vacances des campeurs. ZOOM !

Lancée en juin 2023, la 1ère édition de la Semaine du Muscle a mis en lumière, à travers notamment les premières Assises du Muscle organisées au CESE, l’enjeu majeur de santé publique que représente le muscle. Dans cette dynamique au bénéfice de tous, l’AFM-Téléthon et l’Institut de Myologie, centre dédié à la recherche sur le muscle et ses maladies, organisent, du 1er au 7 juin, la 2ème édition de la Semaine du Muscle avec de nouveaux rendez-vous dédiés au grand public, aux professionnels et aux décideurs.

14 associations publient ce 13 mai un document intitulé “L’ordonnance de la société civile pour une nouvelle politique du médicament. Garantir l’accès, maîtriser les prix.” Elles alertent sur les difficultés d’accès aux produits de santé pour les patients-es, proposent des solutions concrètes aux décideurs-ses publics-ques et incitent à la mobilisation.