Amyotrophie spinale infantile : quel impact social ?
La Commission Européenne a initié une enquête pour mesurer l'impact social d'une dizaine de pathologies infantiles particulièrement invalidantes auprès des familles d'enfants malades.
L'université de Castille La Mancha en Espagne réalise l'enquête "amyotrophie spinale infantile" auprés de familles européennes d'enfants SMA mineurs avec le soutien financier de la société Biogen. Les données de cette enquête feront l’objet d’une publication universitaire, à la disposition de tous.
L'AFM et SMA Europe vous invitent à participer à cette enquête; une meilleure connaissance de l'impact social de la maladie sur les familles ne peut qu'améliorer la prise en charge.
Voici le lien pour répondre à la version française du questionnaire en ligne. Le remplissage du questionnaire demande environ 20 minutes.
Merci de votre participation.
Pour en savoir sur l'amyotrophie spinale infantile