FSH : création d’un réseau collaboratif européen sur les essais cliniques

Maladie rare, la myopathie facio-scapulo-humérale (FSH) concerne un faible nombre de malades à l’échelle d’un pays. Le déploiement d’un essai clinique dans plusieurs pays d’Europe permet d’avoir un plus grand nombre de participants, gage d’une meilleure fiabilité et d’une meilleure précision des résultats. Mais l’organisation d’un essai clinique au niveau européen peut rencontrer des difficultés tant les procédures réglementaires et les politiques de santé diffèrent d’un pays à l’autre.

Afin de faciliter ces procédures, d’homogénéiser les pratiques et de mettre en relation les cliniciens européens spécialistes de la FSH, l’association FSHD Europe a créé un réseau européen d’essais cliniques. Celui-ci est coordonné par Nicol Voermans, Présidente (Pays-Bas) et Pascal Laforêt, Vice-Président (France) ainsi que George Padberg (Pays-Bas) et Baziel van Engelen (Pays-Bas) qui en sont les conseillers scientifiques.

De premiers ateliers de travail ont déjà eu lieu les 23 avril et 7 mai 2021. « Des cliniciens de toute l'Europe ont fait le point sur leurs connaissances dans le domaine des essais cliniques et ont listé les points à travailler lors de rencontres à venir, s’enthousiasme Sylvie Genet, membre du Groupe d’Intérêt FSH de l’AFM-Téléthon et représentant l'AFM-Téléthon au Conseil d’Administration de FSHD Europe. C’est une initiative de FSHD Europe couronnée de succès ! L'Europe n'aura ainsi pas à rougir en face des Américains ».

FSHD Europe c’est quoi ?

Créée en 2010, FSHD Europe a pour objectif de représenter la voix de personnes atteintes de FSH en Europe, de favoriser la recherche dans la FSH et les collaborations entre les pays, d’améliorer les pratiques de soins… Elle regroupe à présent sept groupes de travail européens ou associations comme l’AFM-Téléthon avec son Groupe d’Intérêt FSH.

Source
FSHD Europe establishes European Trial Network