Hommage à Denise Dalloz, pionnière du combat de l’AFM-Téléthon
C’est avec une profonde émotion que l’AFM-Téléthon rend hommage à Denise Dalloz, ancienne vice-présidente de l’Association, qui nous a quittés le 26 septembre dernier. Pendant six décennies, elle a porté, avec les premières familles mobilisées, un même refus : celui de la fatalité face aux maladies neuromusculaires.
En 1965, Yannick, son fils de 4 ans, reçoit un diagnostic qui bouleverse la vie de sa famille. Dans le film Les Raisons de la colère, Denise Dalloz raconte l’échange avec le médecin : « Le médecin m’avait dit : vous savez, il a une maladie des muscles. Un retard musculaire. J’ai dit : vous allez me donner des médicaments pour le soigner, le guérir ! Il m’a dit : non, il n’y a rien. » Face à cette réponse, elle rejoint l’AFM et la poignée de parents qui refusent, comme elle, de baisser les bras. Dès 1966, elle devient vice-présidente de l’Association et s’engage aux côtés de Yolaine de Kepper, puis de Bernard Barataud.
Une militante de la première heure
Bien avant le premier Téléthon, Denise Dalloz est de tous les combats. Elle contribue à faire connaître les maladies neuromusculaires et à financer les premières actions de l’Association. Ventes de chocolats, stands dans les foires et expositions… elle prend part à cette mobilisation patiente, menée par des familles qui refusent de rester seules face à la maladie, convaincue qu’ensemble les familles peuvent trouver les moyens d’agir.
Denise Dalloz à Reims en 1968
Le lancement du premier Téléthon, en 1987, donne une autre dimension à leur combat et révèle au grand jour des maladies jusque-là largement ignorées. Denise Dalloz en mesurait toute la portée : « C’est incroyable, la force de la télé. En une soirée, ils ont fait ce que nous avions essayé de faire pendant plus de trente ans : dire à la France entière ce que vivaient nos enfants et l’urgence de se battre pour essayer de les sauver. » À cet élan s’ajoutait, pour elle, une responsabilité : « Il a fallu garder la tête froide pour gérer toutes ces sommes dans l’intérêt collectif. »
Ce sens de l’intérêt général, cette combattivité et cette énergie sans égal lui avaient valu d’être nommée chevalier de la Légion d’honneur en 2020. Denise Dalloz laisse le souvenir d’une femme déterminée, attachée à l’intérêt collectif. Son parcours rappelle ce que l’AFM-Téléthon doit à ses pionnières et à ses pionniers : leur persévérance a ouvert la voie aux combats et aux avancées d’aujourd’hui. Les premières victoires remportées contre la maladie, nous les devons aussi à Denise Dalloz et à tous les pionniers du combat des familles.
L’AFM-Téléthon adresse ses pensées les plus sincères à sa famille et à ses proches.