Journées Duchenne/Becker à l’âge adulte : un rendez-vous à ne pas manquer !
Les 23 et 24 juin 2022 l’AFM-Téléthon organise à Créteil dans le Val-de-Marne des journées nationales d’information et d’échanges consacrées aux plus de 18 ans atteints de myopathies de Duchenne et de Becker.
Le nombre d’adultes atteints de dystrophie musculaire de Duchenne ou de Becker a fortement augmenté ces dernières années. Ils connaissent des situations et des problématiques bien spécifiques, encore mal connues des professionnels de santé. Sans compter les femmes dont on a longtemps cru qu’elles ne pouvaient pas être atteintes de dystrophinopathies… c’est pourtant possible !
Pour qui et pour quoi ?
Les Journées Duchenne/Becker à l’âge adulte organisées pour la première fois par l’AFM-Téléthon vont accueillir des adultes (18 ans et plus) concernés, leurs aidants et des professionnels de santé. Une occasion unique de s’informer, d’échanger entre pairs et avec des experts, mais aussi de faire entendre votre voix, de faire part de votre expérience et de vos attentes pour que progresse la prise en charge en France.
C’est quoi le programme ?
Conçu avec le Groupe d’intérêt Duchenne/Becker, ces Journées laisseront une large part aux témoignages d’adultes atteints de myopathie de Duchenne ou de Becker et de leurs proches. Le programme comporte quelques conférences plénières (quelle prise en charge à l’étranger, qui sont les adultes concernés en France aujourd’hui...) et de nombreux ateliers, à choisir en fonction de vos centres d’intérêt et de vos interrogations.
Quels seront les traitements de demain ? Comment améliorer son autonomie respiratoire ? Peut-on prévenir les complications digestives ou urinaires ? Quel doit être le suivi en cas de myopathie de Becker ? Le dispositif d’assistance cardiaque, c’est pour qui ? Quelle formation pour les aidants ? Et si on parlait de la vie sentimentale et sexuelle ? Vous pourrez assister à un total de cinq ateliers sur les deux journées, à choisir parmi 15 possibilités.
Quand et où ?
Les Journées Duchenne/Becker à l’âge adulte débutent le 23 juin 2022 à 10h30 et se terminent le 24 juin à 13h30. Elles ont lieu à la Maison du Handball, un site prestigieux aux dernières normes d’accessibilité regroupant salles de conférence, hébergement et espaces de restauration. Il se situe en région parisienne, à Créteil (94).
Et si vous ne pouvez pas venir sur site, vous pourrez tout de même assister en direct à tout ou partie des Journées, y compris aux ateliers, à distance en visio.
Comment s’inscrire ?
Vous pouvez participer aux Journées si vous êtes :
- âgé de 18 ans ou plus et atteint d’une dystrophie musculaire de Duchenne ou de Becker
- âgée de 18 ans ou plus et atteinte d’une dystrophinopathie symptomatique (crampes, fatigue ou déficit musculaire, atteinte cardiaque).
- parent d’une personne majeure concernée par une myopathie de Duchenne ou de Becker.
Que vous souhaitiez venir aux Journées à Créteil ou y participez à distance, contactez très vite votre Délégation départementale pour vous inscrire (nombre limité de places), ou le Pôle Accueil Familles au 01 69 13 21 62 si vous n’avez pas de Délégation.
Vous souhaitez avoir plus d’informations sur cet événement ? Contactez le Pôle Accueil Familles.