La journée internationale des maladies rares, c’est aujourd’hui !
Organisée par Eurordis* et déclinée dans plus de 40 pays dans le monde, cette 10e journée est placée sous le thème de la recherche
C’est aujourd’hui, le 28 février, que se déroule la 10e journée internationale des maladies rares, l’occasion de réunir dans le monde des milliers de personnes pour défendre la recherche sur les maladies rares. Cette édition portera le slogan suivant: La Recherche : plus que l’espoir, changer des vies.
La journée sera relayée par de nombreux acteurs sensibles à la cause des maladies rares dans plus de 100 pays dans le monde. 30 millions d’européens, dont 3 millions de Français, sont concernés par l’une des 6000 à 8000 maladies rares.
La 10e Journée des maladies rares est l’occasion de reconnaître le rôle crucial joué par les malades dans la recherche. La recherche sur les maladies rares change la vie des millions de personnes vivant dans le monde entier et de leur famille.
En France, c’est aussi l’occasion pour les acteurs de la plateforme des maladies rares de faire part de leurs inquiétudes et d'interpeler à tous les candidats à la Présidence de la République afin qu'ils s'engagent clairement pour un 3e Plan National Maladies Rares.
3e plan Maladies Rares, trop de questions sans réponses
Les experts de l’Institut des biothérapies s’associent également à cette journée et témoignent de leur soutien au combat des familles en réalisant des selfies, découvrez les ici :
* Eurordis est une alliance non gouvernementale d’associations de malades, pilotée par les patients eux-mêmes. Elle fédère 738 associations de patients atteints de maladies rares dans 65 pays.