La Plateforme Maladies Rares
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Créée en juillet 2001, sous l’impulsion de l’AFM-Téléthon, la Plateforme Maladies Rares, aujourd’hui qualifiée de « French model » est un lieu unique en Europe.
Elle favorise les synergies entre associations de malades, professionnels de santé et acteurs publics, pour améliorer la prise en charge des maladies rares et développer la recherche thérapeutique.
La Plateforme Maladies Rares constitue un centre de ressources unique
Elle rassemble sur un même site :
- des représentants d’associations de malades et des professionnels de santé et de la recherche
- des acteurs privés et publics
- des salariés et des bénévoles
- des intervenants français, européens et internationaux
Les objectifs de la Plateforme
- Favoriser la reconnaissance des maladies rares comme priorité de santé publique et porter la voix des malades.
- Soutenir la création et l’activité de toutes les associations de maladies rares grâce à la formation, l’échange d’information et l’entraide.
- Développer la connaissance et les services d’information en direction de tous les publics.
- Soutenir et renforcer la recherche sur les maladies rares, indispensable pour parvenir aux traitements.
- Proposer des espaces de réunion et de travail pour tous les acteurs engagés dans la lutte contre les maladies rares.
Six entités autonomes constituent la Plateforme
- L’Alliance Maladies Rares, collectif français de plus de 200 associations de malades.
- L’AFM-Téléthon, association de malades et parents de malades à l’origine de la création de la Plateforme en 2001 et principal financeur de celle-ci grâce aux dons du Téléthon.
- EURORDIS, fédération européenne qui rassemble plus de 560 associations de malades de 51 pays.
- La Fondation maladies rares réunit les acteurs de la recherche et du soin (publics, privés et associatifs) afin de favoriser tous les axes de recherche au bénéfice des malades.
- Maladies Rares Info Services, le service d’information et de soutien sur les maladies rares.
- Orphanet (Unité de service de l'INSERM), le portail de référence sur les maladies rares et les médicaments orphelins, et secrétariat scientifique du comité des experts maladies rares de l’Union Européenne (EUCERD).