Laurence Tiennot-Herment à l'honneur dans TIME France Health : une reconnaissance qui honore tout un combat
Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM-Téléthon, figure parmi les « 20 personnalités françaises qui font la santé » distinguées par TIME France Health. Une reconnaissance qui salue son engagement en faveur du développement et de l'accès à l'innovation thérapeutique, mais aussi près de quarante ans d'une mobilisation qui a profondément transformé le monde des maladies rares.
Ce n'est pas seulement une femme que TIME France Health met à l'honneur. En distinguant Laurence Tiennot-Herment parmi les « 20 personnalités françaises qui font la santé », le magazine met en lumière une aventure humaine et scientifique hors du commun, portée depuis près de quarante ans par l'AFM-Téléthon. Une stratégie pionnière qui a contribué à faire émerger les thérapies innovantes et à ouvrir de nouvelles perspectives pour les personnes atteintes de maladies rares.
Pour Laurence Tiennot-Herment, cette distinction appartient avant tout à celles et ceux qui sont à l'origine de cette aventure : « Cette reconnaissance va à tous les parents, toutes les familles dont la détermination à tout faire pour sauver leurs enfants et leurs proches d'une mort annoncée a radicalement changé le monde des maladies rares et a fait émerger une nouvelle médecine au bénéfice de tous. »
Refuser la fatalité, faire émerger une nouvelle médecine
Dans son portrait, TIME France Health revient sur le parcours de Laurence Tiennot-Herment, marquée par la maladie de son fils Charles-Henri, atteint de la myopathie de Duchenne et décédé en 2003, l'année où elle prend la présidence de l'AFM-Téléthon. Le magazine rappelle également le tournant majeur que constitue l'identification, en 1986, du gène responsable de cette maladie, avant l'essor du Téléthon et de la stratégie déployée par l'association.
Grâce à la mobilisation des donateurs, des bénévoles, des chercheurs, des médecins, des partenaires et des familles, l'AFM-Téléthon est devenue un acteur majeur de la recherche sur le muscle et des thérapies innovantes, notamment dans le domaine de la thérapie génique. Cette stratégie, fondée sur une approche intégrée allant de la recherche fondamentale au développement de traitements, a contribué à accélérer l'arrivée de thérapies pour des maladies longtemps considérées comme incurables.
Quatre décennies d'une aventure humaine et scientifique
Cette reconnaissance intervient à quelques mois de la 40e édition du Téléthon, les 4 et 5 décembre prochains. Elle fait écho à l'aventure initiée en 1987 par des familles qui ont choisi de sortir les maladies rares de l'ombre, de mobiliser la société tout entière et de donner à la recherche les moyens d'avancer.
« J’ai une pensée particulière pour ces parents pionniers et visionnaires qui sont à l'origine de cette aventure humaine et scientifique extraordinaire. Nous poursuivons le combat plus fort que jamais. » conclut-elle.