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Myasthénie : la pyridostigmine évaluée par ceux qui en prennent

Publié le
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Un médicament assez efficace mais avec des effets indésirables dans neuf cas sur dix, le verdict de plusieurs centaines de personnes traitées par pyridostigmine pour une myasthénie auto-immune est riche d’enseignements.

Plus de 600 personnes atteintes de myasthénie auto-immune participent au registre néerlando-belge des maladies de la jonction neuromusculaire. Et 410 d’entre elles ont rempli un questionnaire en ligne très complet sur la pyridostigmine (Mestinon® en France), laquelle appartient à la famille des anticholinestérasiques.

Souvent efficace 

L’écrasante majorité des répondants prend actuellement (61%) ou a pris par le passé (36%) ce médicament. Ils évaluent son efficacité en moyenne à 60 sur une échelle de zéro (aucun effet) à 100 (résolution complète des symptômes), mais ce chiffre cache bien des disparités avec un score allant de 28 à 78, selon les répondants. La fatigue est le symptôme qui semble le moins sensible à l’action de la pyridostigmine. 

Une tolérance parfois problématique

Ses utilisateurs actuels sont 91% à rapporter des effets indésirables, le plus souvent des gaz digestifs, des crampes musculaires, une vision floue, une transpiration excessive ou encore des envies pressantes d’uriner. Parmi ceux qui ne prennent plus de pyridostigmine, un quart l’a arrêté d’abord, et avant tout, en raison de ses effets indésirables, les plus souvent cités étant les diarrhées et les crampes abdominales ou musculaires. L’arrêt est plus fréquent chez les hommes que chez les femmes et lorsqu’il s’agit d’une forme oculaire de la maladie plutôt que généralisée.


Un bilan bénéfice/inconvénient tout de même favorable

À l’heure de tirer un bilan de leur expérience de la pyridostigmine qui prenne en compte à la fois le bénéfice perçu du traitement et le poids de ses effets secondaires, les participants lui attribuent tout de même la note moyenne de 65 sur 100 (zéro correspond à une situation où ils se sont sentis « beaucoup plus mal » avec ce médicament et 100, « beaucoup mieux »). Là encore, le résultat est très variable selon les personnes, de 45 à 84. 

Source
The effectiveness and side effects of pyridostigmine in the treatment of myasthenia gravis: a cross-sectional study.
Remijn-Nelissen L, Verschuuren JJGM, Tannemaat MR.
Neuromuscul Disord. 2022 Oct;32(10):790-799.

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