Myopathie de Duchenne : intérêt des bases de données auto-remplies
Mise en place d’une base de données auto-remplie et ouverte à tous dans la myopathie de Duchenne : le Duchenne Connect.
Dans un article publié en octobre 2014, des spécialistes américains associés à l’association américaine de patients spécialisée dans la dystrophie musculaire de Duchenne, Parent Project Muscular Dystrophy, relatent leur expérience d’une base de données dont les items sont remplis par les patients eux-mêmes et/ou leurs parents. Cette base de données, du nom de Duchenne Connect, est ouverte à tous. Sur les 2 285 individus composant la base en 2011, seuls 1 057, vivant dans des 34 pays appartenant à l'Organisation de Coopération et de Développement Économiques (OCDE) ont fait l’objet d’une analyse statistique. Celle-ci a permis de confirmer et d’affiner l’histoire naturelle de la myopathie de Duchenne, tout en prenant en compte les différentes modalités de la prise en charge. Les corticoïdes s’avèrent prolonger la marche autonome comme rapportés dans d’autres études et le deflazacort remplit mieux cet objectif que la prednisolone. Les auteurs soulignent l’intérêt et la relative fiabilité de ces bases de données auto-remplis à l’heure où les cliniciens, en général, ont de plus en plus de mal à le faire.
Source
Online self-report data for duchenne muscular dystrophy confirms natural history and can be used to assess for therapeutic benefits.
Wang RT, Silverstein Fadlon CA, Ulm JW, Jankovic I, Eskin A, Lu A, Rangel Miller V, Cantor RM, Li N, Elashoff R, Martin AS, Peay HL, Halnon N, Nelson SF.
PLoS Curr. 2014 (Oct).