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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.
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Une équipe de chercheurs français du laboratoire Généthon, dirigée par le Dr Anna Buj Bello (Généthon/Inserm), et les équipes américaines de l’University of Washington et de Harvard Medical School, ont démontré l’efficacité d’une thérapie génique dans des modèles de la myopathie myotubulaire, une maladie neuromusculaire extrêmement sévère de l’enfant.
Ces 21 et 22 janvier, plus de 250 chercheurs de l'institut des biothérapies des maladies rares sont réunis à la Cité universitaire à Paris pour partager les dernières avancées de leurs travaux.
Dans les années 90, Généthon, le laboratoire du Téléthon, s’illustre avec la réalisation des premières cartes du génome humain. Une avancée majeure pour la génétique mondiale qui fait alors émerger l’idée d’une véritable « Genetic Valley » à Evry.
Evry, le 11 décembre 2013. Cette année, et pour la première fois, l’AEFE (Agence pour l’enseignement français à l’étranger), Français du monde-adfe et l’UFE (Union des Français de l’étranger) se sont associés à l’AFM-Téléthon pour sensibiliser et mobiliser à travers différentes actions organisées à l’occasion du Téléthon 2013.
Le Téléthon résiste à la crise, le combat des parents continue !
Année après année, le combat des parents est devenu le combat de tous. Depuis le lancement du Téléthon 2013 hier soir, des messages de solidarité et d'encouragement affluent de toute part : au 36 37, sur le site telethon2013.fr, sur les réseaux sociaux et dans les animations partout en France comme l'ont superbement illustré les foules rassemblées à Saint-Tropez, Calais, Thionville...
Le coup d'envoi du Téléthon 2013 sera donné à 18h50 sur France 2 pour 30 heures en direct des berges de Seine à Paris.
Alors que le Téléthon se déroule le vendredi 6 et le samedi 7 décembre, le Hand Star Game aura lieu le même samedi à 17h au Palais Omnisports de Paris-Bercy.
Multiplication des essais cliniques, traitements en passe d’obtenir le statut de médicaments, diversités des maladies traitées, etc. Au fil des Téléthons, l’avenir des maladies rares s’est éclairci, mais rien n’est gagné. Il faut continuer le combat.
Retrouvez le dossier de presse suite à la conférence scientifique du Téléthon 2013.
Qui a dit que les chercheurs restaient dans leur laboratoire ? Les chercheurs sont depuis la première heure les forces vives du Téléthon. En 2012, six chercheurs avaient relevé un défi sportif exceptionnel : en Corse.
Un essai clinique de phase I/II portant sur une thérapie génique destinée aux enfants atteints de la maladie de Sanfilippo B, une maladie génétique rare, a été lancé en octobre dernier chez un premier jeune patient.
Téléthon 2013 : Retrouvez le dernier épisode de la la web-série sur telethon2013.fr. Un opus qui donne la parole aux 5 familles ambassadrices de l’édition 2013.