Observatoire des maladies rares : des pistes d’amélioration
L’enquête réalisée auprès des malades et de leur entourage fournit de nouvelles pistes pour améliorer la prise en charge des patients.
Numéro vert - Service et appel gratuits quel que soit votre opérateur
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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.
L’enquête réalisée auprès des malades et de leur entourage fournit de nouvelles pistes pour améliorer la prise en charge des patients.
L’AFM-Téléthon organisera en parallèle son assemblée générale 2013, les 14 et 15 juin, au parc Floral de Paris.
L’AFM-Téléthon soutient depuis plus de 20 ans le développement de thérapies innovantes qui bénéficient aux maladies rares et à la médecine toute entière.
L’AFM-Téléthon et le Fonds National d’Amorçage (FNA), dans le cadre du Programme d’Investissements d’Avenir, s’associent pour créer le 1er fonds d’amorçage dédié aux biothérapies innovantes et aux maladies rares, dont la gestion est confiée à CDC Entreprises.
Dans le cadre du prochain Téléthon et pour la 3ème année consécutive, l’AFM-Téléthon en lien avec la coordination Téléthon de Vaucluse, organise un défi cycliste au Mont Ventoux le dimanche 30 juin 2013.
La force du Téléthon, ce sont ses milliers de bénévoles mobilisés tout au long de l’année
partout en France.
88 156 400 euros, c’est le résultat final du Téléthon 2012, un résultat exceptionnel qui dépasse largement les promesses faites au soir du 8 décembre dernier.
Le groupe d’Intérêt Steinert de l’AFM-Téléthon, en collaboration avec les services régionaux et les délégations départementales des régions Aquitaine et Midi-Pyrénées, organise une réunion régionale d’information sur la dystrophie myotonique de Steinert.
Primé au festival de cinéma de Sundance, The Sessions traite d’un sujet délicat : la sexualité des personnes handicapées. Et relance du même coup le débat sur l’assistance sexuelle.
Le Centre national de robotique d’assistance (CENRob) organise son deuxième colloque les 4 et 5 avril 2013 à Evry. Cliniciens, ingénieurs, chercheurs et étudiants, vous mesurerez le potentiel de la robotique dans l’aide aux personnes en situation de handicap.
L’AFM-Téléthon apporte un soutien financier au Fonds de recherche sur l’hyperplasie congénitale des surrénales (IFCAH), l’association des parents de malades touchés par cette pathologie. Les projets de recherche pourraient être utiles à d’autres maladies rares.
Dans le cadre du Téléthon 2012, les Fatals Picards se sont lancé un défi sur Défithon.fr : pour 5000 euros collectés, ils donnaient un concert privé chez l’un des contributeurs à leur défi !
Depuis 2010, l’IFCAH (International Fund for research on Congenital Adrenal Hyperplasia) finance la recherche sur l’hyperplasie congénitale des surrénales, en réponse à ses appels d’offres annuels, dotés d’un budget de 250 000 euros.
Plus de 60 pays se sont mobilisés autour d’un même message : « Maladies rares sans frontières ». En France, c'est à Paris, sur le Pont des Arts que le rendez-vous était donné, pour un « joining hands ».
Rendez-vous le 28 février à 12h sur le Pont des Arts à Paris pour un « joining hands»