Les Cahiers de myologie : parution du numéro 17 de juin 2018
Le 17e numéro des Cahiers de Myologie, uniquement en ligne, est publié sur le site d’EDP Sciences, société spécialisée dans l’édition de revues scientifiques
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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.
Le 17e numéro des Cahiers de Myologie, uniquement en ligne, est publié sur le site d’EDP Sciences, société spécialisée dans l’édition de revues scientifiques
Le 29 mai, l’Institut de Myologie (Paris) organise sa 2e Rencontre d’Ethique pour tenter de répondre à la question : les tests génétiques : dire ou ne pas dire ? Droit de savoir et liberté de ne pas savoir.
Les états généraux, organisés par le Comité consultatif national d’éthique (CCNE), sont une phase préalable à la révision de la loi de bioéthique prévue fin 2018. Le 12 avril, l’AFM-Téléthon a été auditionné pour exprimer sa position sur la recherche et le dépistage postnatal.
Suite au succès annoncé en 2010 de l’essai de thérapie génique dans cette maladie rare du sang, et notamment financé par l’AFM-Téléthon, un nouvel essai clinique porte aujourd’hui ses fruits.
Découvrez le 2e volet de l’histoire de l’AFM-Téléthon, celle de parents qui refusant la fatalité ont lutté pour la reconnaissance de la maladie de leurs enfants. Un parcours marqué par l’introduction frauduleuse des premiers fauteuils roulants électriques en France.
Il y a 20 ans, c’est à Nîmes que naissait la première école de l’ADN. Quelques années plus tard, Généthon développait la sienne. Plus de 26 000 personnes ont déjà tenté l’expérience.
Organisée par UPPMD avec la participation de nombreuses associations nationales, cette journée a pour objectif de sensibiliser le grand public à la dystrophie musculaire de Duchenne.
Depuis sa création, l’ AFM-Téléthon met tout en œuvre pour accomplir sa volonté et sa conviction que la guérison est possible. Découvrez la nouvelle version de la brochure "Innover pour Guérir"
Afin de sensibiliser le public à la dystrophie musculaire de Duchenne, UPPMD (union internationale d'associations de malades) demande à tous les malades de se filmer dans leur vie de tous les jours.
En France, 3 millions de personnes sont touchées par des maladies rares et la moitié d'entre elles sont des enfants ou de jeunes adultes. Pour faciliter leur accès à l'information Maladies Rares Info Services a créé le « réseau social patients maladies rares ».
Le Championnat d'Europe de Foot Fauteuil s’est déroulé du 17 au 20 juillet à Limerick en Irlande.
L’équipe de France a été sacrée championne d’Europe après une finale contre l’Angleterre.
DIU de Myologie ouvert aux médecins et étudiants en médecine français et étrangers ayant validé le 2e cycle des études médicales.
Fidèle à son exigence de transparence et de pédagogie, l’AFM-Téléthon publie son rapport annuel 2013 qui présente dans le détail l’ensemble de ses comptes et de ses principales réalisations de l'année.
Le magazine VLM du deuxième trimestre 2014 est disponible. Au sommaire de ce numéro : un dossier consacré à la myologie, une discipline en plein essor et un focus sur l’engagement associatif, Grande cause nationale 2014. À lire également un zoom sur le partage d’expérience : quand la maladie frappe le tout petit.
Créée en 2004 par GENETHON et l’AFM-Telethon, Genosafe est une société de services dont la mission principale est d’accompagner ses clients à tous les stades de développement d’un médicament de thérapie innovante.