Le VLM 195 est paru !
En cette période de crise sanitaire qui perturbe les préparatifs du Téléthon et la mobilisation sur le terrain, VLM fait le point sur l’ennemi public numéro un avec un dossier consacré au coronavirus.
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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.
En cette période de crise sanitaire qui perturbe les préparatifs du Téléthon et la mobilisation sur le terrain, VLM fait le point sur l’ennemi public numéro un avec un dossier consacré au coronavirus.
Le laboratoire de l’AFM-Téléthon fête ses 30 ans : découvrez la série de vidéos retraçant la saga de ce laboratoire unique au monde, qui a placé la France en tête de l’exploration du génome, et a su porter, contre vents et marées, la thérapie génique jusqu’à ses premiers succès aujourd’hui. Retour sur une révolution médicale en marche.
Dans le contexte sanitaire actuel, la Fête de la science se réinvente et devient 100% digitale. Du 5 au 10 octobre 2020, choisissez la thématique qui vous intéresse et prenez l’apéro avec un chercheur en visio-conférence et en direct des labos.
De nombreux travaux menés par des chercheurs de l’Institut de Myologie, centre d’expertise sur le muscle et ses maladies créé par l’AFM-Téléthon, seront présentés lors du 25ème Congrès International de la World Muscle Society.
GenSight Biologics, société biopharmaceutique française soutenue par l’AFM-Téléthon à sa création, vient de soumettre une demande d’autorisation de mise sur le marché européen de LUMEVOQ®, sa thérapie génique pour le traitement de la Neuropathie Optique Héréditaire de Leber (NOHL). Une avancée à laquelle l’AFM-Téléthon et son laboratoire Généthon ont contribué.
Des cartes du génome humain aux premiers traitements pour les maladies neuromusculaires, Généthon, le laboratoire créé par l’AFM-Téléthon, est à l’origine d’une véritable révolution médicale, celle de la thérapie génique. VLM revient dans son dossier sur 30 ans d’innovation au service des malades.
Le 7 septembre 2020, c’est la Journée Mondiale de la Myopathie de Duchenne (World Duchenne Awareness Day) ! Après de nombreuses années de recherche, les espoirs de traitements deviennent réalité, en particulier pour cette maladie emblématique du Téléthon, la myopathie de Duchenne, à l’origine du combat des parents et de la création de l’AFM-Téléthon par les pionniers de l’association. Un essai de thérapie génique, issu des recherches menées à Généthon, le laboratoire du Téléthon, devrait démarrer en France et plus largement au Royaume-Uni, en Israël et aux Etats-Unis.
Unique en France, le Diplôme Inter-Universitaire (DIU) de Myologie, dispensé en français, est ouvert aux médecins, chercheurs, étudiants en médecine ou en biologie ayant validé le 2ème cycle d’études supérieures (Master 2, Doctorants, Post-doc, Internes), français et étrangers. Les inscriptions pour l’année 2020-2021 sont ouvertes jusqu’au 27 novembre 2020.
Le 1er août, l’assemblée nationale, dans le cadre de la révision des lois de bioéthique, a adopté un amendement ouvrant la voie à l’utilisation d’un test génétique pour le dépistage néo-natal. L’AFM-Téléthon se félicite de cette avancée significative pour laquelle elle se bat depuis plusieurs mois.
Le numéro de Juin 2020 des Cahiers de Myologie vient de paraitre sur le site Internet d’EDP Sciences.
Quels sont les différents types d’essai et les grandes étapes ? Quels sont les examens cliniques généralement réalisés ? Quelles questions se poser avant de prendre la décision d’y participer ? Comment ça se passe en pratique ? Autant de questions auxquelles VLM répond dans son dossier spécial consacré aux essais cliniques.
C’est avec une très grande tristesse que nous partageons la nouvelle du décès d’un grand chercheur, pionnier de la thérapie génique et compagnon de route de l’AFM-Téléthon. Jon A Wolff est décédé le 17 avril 2020 d’un cancer de l’oesophage, dont il avait décelé les premiers signes lors d’une visite en France, 18 mois auparavant.
En avril 2000, des chercheurs français annonçaient les résultats positifs de la thérapie génique chez les bébés-bulle. Une victoire qui a ouvert la voie à une véritable révolution médicale.
Comme vous le savez, l'AFM-Téléthon est pleinement mobilisée pour informer les malades et leurs familles sur l’épidémie de COVID-19. Dans le même temps, nous mettons tout en œuvre pour continuer de vous informer sur les avancées de la recherche et la vie avec la maladie. Nous vous proposons de découvrir le nouveau numéro de notre magazine VLM (Vaincre les myopathies) dans son intégralité.
L’AFM-Téléthon accueille du 5 au 7 février prochain le 2e congrès scientifique international de SMA Europe, à Génocentre, à Evry.