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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.
Si l'Association se réjouit de l'autorisation de mise sur le marché pour le Spinraza dans l'Amyotrophie Spinale, elle demande néanmoins à Biogen de faire toute transparence sur le prix revendiqué.
La semaine dernière se tenaient les journées Jeune Planète Foot organisées par l’Agence pour l’Enseignement Français à l’Étranger. Une occasion pour l’AFM-Téléthon d’initier les jeunes à la recherche et à la mise au point de médicament pour les maladies génétiques rares.
Après l’annonce de Marisol Touraine, la Plateforme Maladies Rares rappelle les deux conditions indispensables à la réussite de ce plan.
3 journées denses pour préparer une belle fin d'année !
A l'occasion de la conférence de presse pour la 9ème journée internationale des Maladies Rares, les acteurs de la Plateforme Maladies Rares ont lancé un appel pour un 3ème Plan National.
A l'occasion de la signature du renouvellement de ce partenariat, Jean-Louis Provost, président de la Fédération, a pu visiter les laboratoires Généthon.
Société Générale reverse 5 centimes d'euros pour l'AFM-Téléthon à chaque paiement avec la carte Collection Caritative
Une nouvelle fédération rejoint le club des fédérations sportives déjà partenaires de l'AFM-Téléthon. Les cyclistes de la FFC répondront présents pour les prochaines éditions du Téléthon.
Molière est à nouveau à l'honneur cet été avec la tournée « Vive le Théâtre » parrainée par Optic 2000 au profit de l’AFM-Téléthon.
Animations, performances, matchs, Coupe de France...les footballeurs de France se mobilisent pour faire avancer la recherche médicale contre les maladies rares lors les éditions 2015 et 2016 du Téléthon.
Un enjeu majeur pour améliorer la vie des malades.
Marisol Touraine, Ministre des affaires sociales et de la santé, a présenté le 23 septembre, la stratégie nationale de santé. Réaction de l’AFM-Téléthon.
BNP Paribas soutient la tournée de Térez Montcalm, du 27 septembre au 9 octobre 2013.
Un don de 1€ par billet sera reversé à l’AFM-Téléthon.
Pour mieux cerner les besoins d’aide à domicile auprès des parents d’enfants ou d’adolescents en situation de Handicap, Handéo réalise une enquête nationale.
Du 24 juin au 19 juillet 2013, Gérard Holtz et la Compagnie de la Reine, soutenus par Optic 2000, se produisent à proximité des villes étapes du Tour de France.