Découvrez la brochure « Innover pour Guérir»
Synthèse du rapport annuel, la nouvelle version d’« Innover pour Guérir » est désormais en ligne.
Numéro vert - Service et appel gratuits quel que soit votre opérateur
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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.
Synthèse du rapport annuel, la nouvelle version d’« Innover pour Guérir » est désormais en ligne.
Pour aider les familles à faire face aux différentes étapes de la maladie, l’AFM crée en 1988, le métier de "Référent Parcours de Santé". 30 ans plus tard ce métier est un modèle d’accompagnement innovant et visionnaire.
Suite à son Assemblée Générale du 16 juin, l’AFM-Téléthon publie le détail de ses activités et de ses comptes dans son Rapport Annuel et Financier. Gage de transparence, le document est disponible ici
Vous êtes concernés par une maladie neuromusculaire ? Venez nous rejoindre le 15 septembre pour fêter ensemble les 60 ans de l’AFM-Téléthon. Un programme riche vous y attend.
Rendez-vous le 15 juin à Guingamp, où se tiendra la conférence « De la recherche sur les maladies rares a des solutions pour les maladies fréquentes ». L’occasion de mieux comprendre les recherches développées grâce à vos dons.
Maison familiale pour les personnes atteintes de maladies neuromusculaires, la Hamonais vous propose dorénavant des semaines thématiques pour profiter pleinement de ce temps de vacances
Les états généraux, organisés par le Comité consultatif national d’éthique (CCNE), sont une phase préalable à la révision de la loi de bioéthique prévue fin 2018. Le 12 avril, l’AFM-Téléthon a été auditionné pour exprimer sa position sur la recherche et le dépistage postnatal.
Vous avez fabriqué une solution ou inventé une astuce imparable pour faciliter votre quotidien ou celui d'un proche en situation de handicap ? Le concours Fab Life est fait pour vous !
Découvrez le 2e volet de l’histoire de l’AFM-Téléthon, celle de parents qui refusant la fatalité ont lutté pour la reconnaissance de la maladie de leurs enfants. Un parcours marqué par l’introduction frauduleuse des premiers fauteuils roulants électriques en France.
Il y a 20 ans, c’est à Nîmes que naissait la première école de l’ADN. Quelques années plus tard, Généthon développait la sienne. Plus de 26 000 personnes ont déjà tenté l’expérience.
Parents d’un enfant en situation de handicap, vous êtes invités à faire part des répercussions du handicap sur votre vie quotidienne, familiale et professionnelle et à partager votre expérience ou vos attentes concernant les modes d’accueil en complément de l’école ou de l’établissement. Votre expérience compte pour faire avancer les choses.
Il y a 60 ans, une petite association naissait du courage et de la détermination de familles refusant la fatalité : l’AFM. 3 lettres qui restent aujourd’hui synonymes de victoires et d’innovation.
Chaque année, EURORDIS organise une cérémonie mettant à l’honneur les actions menées contre les maladies rares. Le livre de Serge Braun « On peut changer le monde en vendant des crêpes et des ballons » a été distingué à cette occasion.
Comment s’organise et se vit un essai de thérapie génique de l’œil ? Découvrez l’itinéraire de 4 patients touchés par la maladie dans le documentaire « Le virus qui soigne » rediffusé par Arte le samedi 10 février à 7h10.
GIPTIS, l'institut euro-méditerranéen de lutte contre les maladies génétiques, devrait voir le jour en 2020 à Marseille. Le projet est aujourd’hui bloqué.