Serge Braun, récompensé aux EURORDIS Black Pearl Awards
Chaque année, EURORDIS organise une cérémonie mettant à l’honneur les actions menées contre les maladies rares. Le livre de Serge Braun « On peut changer le monde en vendant des crêpes et des ballons » a été distingué à cette occasion.
C’est à Bruxelles que s’est déroulée, le 20 février, la cérémonie des Black Pearl Awards, cérémonie organisée chaque année par EURORDIS à l’occasion de la journée internationale des maladies rares. Cette remise de prix met à l’honneur l’implication et les actions des associations de patients, des bénévoles, entreprises, scientifiques, media et politiques qui luttent contre les maladies rares.
A cette occasion, Serge Braun, directeur scientifique de l’AFM-Téléthon, s’est vu décerné le prix « Written Media Award », pour son livre « On peut changer le monde en vendant des crêpes et des ballons »*. Un livre qui Braun décrit l’action de l’AFM-Téléthon qui a transformé le paysage de la génétique, de la biologie et des maladies orphelines. Il évoque également les rencontres multiples qu’il a faites durant son parcours de plus de 20 ans aux côtés des malades et de leurs familles. Comme l’a rappelé Françoise Salama, administratrice de l’Association et d’Eurordis, qui lui remis ce prix : « Je me souviens encore avec beaucoup d’émotion du moment où il nous a présenté son premier projet de thérapie génique pour la myopathie de Duchenne à nous , parents, à la fin des années 90. Serge a toujours été là pour nous. Au nom des malades et des familles, merci infiniment. »
Découvrez l’interview de Serge Braun dans cette vidéo
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*Le livre est disponible sur les sites de vente en ligne et sur le site de l’éditeur Eyrolles.