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250 établissements, plus de 25000 élèves touchés en 2013… Face au succès de l’édition précédente, l’AFM-Téléthon et l’APBG s’associent une nouvelle fois pour faire entrer le monde de la recherche dans les écoles.

Pour sa 4e édition, les JRF se dérouleront aux mois de juin et juillet prochain. Destinées aux malades et leurs familles, retrouvez les dates et lieux de cet événement et organisez votre venue.

7 start-up de biotechnologies financées, 1 médicament sur le marché, 9 essais cliniques en cours.

Le 28 mai, l’Assemblée mondiale de la santé de l’OMS s’est « vivement inquiétée » des prix de certains médicaments et de leurs conséquences pour les patients. Elle a adopté une résolution appelant à plus de transparence sur les prix réels des médicaments et les déterminants de leurs coûts. L’AFM-Téléthon souhaite vivement que cette résolution soit suivie de mesures concrètes et d’une réelle collaboration mondiale entre les Etats.

L’amyotrophie spinale a fait salle comble, le 18 mai dernier à Evry, pour une journée riche en informations et partage. Retrouvez les temps forts en images.

Dans les années 90, Généthon, le laboratoire du Téléthon, s’illustre avec la réalisation des premières cartes du génome humain. Une avancée majeure pour la génétique mondiale qui fait alors émerger l’idée d’une véritable « Genetic Valley » à Evry.

Multiplication des essais cliniques, traitements en passe d’obtenir le statut de médicaments, diversités des maladies traitées, etc. Au fil des Téléthons, l’avenir des maladies rares s’est éclairci, mais rien n’est gagné. Il faut continuer le combat.

Les 28 et 29 novembre aura lieu la 3ème édition du congrès RARE, les rencontres Eurobiomed des maladies rares autor de la thématique : « L'innovation et les partenariats au service des malades ».

"Ce village est une réponse au droit au répit pour lequel notre association a milité depuis des années" a commenté Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon, en inaugurant le VRF des Cizes.

À quelques encablures du coup d'envoi du Téléthon 2013, Pierre Moscovici, ministre de l'Économie et des Finances, et Benoît Hamon, ministre délégué à l'Économie sociale et solidaire, ont visité ce matin Généthon, le laboratoire de l’AFM-Téléthon.

Le CISS, l’AFM-Téléthon, Aides, SOS Hépatites et le trt5 dénoncent ce jour l’article 39 du projet de loi de financement de la sécurité sociale - en cours d’examen devant la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale qui retarderait la possibilité pour certains patients d’avoir accès à des traitements innovants alors même qu’ils font l’objet d’une autorisation de mise sur le marché.

Le magazine VLM de septembre/octobre est disponible. Au sommaire : un dossier sur « La mitochondrie : poumon et usine énergétique de nos cellules » mais aussi un focus sur Généthon et son obtention du statut d’établissement pharmaceutique, et un zoom sur un groupe de travail dédié aux jeunes enfants très dépendants.

Comment rédiger son testament ? Quels sont les différents types de legs ? Rendez-vous le jeudi 24 mars 2022 à 18h30 pour notre « Grand Live – Questions à un Notaire », dédié à la transmission de patrimoine à une association.

Dédiées aux personnes atteintes de myasthénies, les Journées Myasthénies organisées par l’AFM-Téléthon auront lieu l’après-midi du 23 juin et le matin du 24 juin au Parc Floral, à Paris, suivies des Journées des Familles. Les inscriptions sont ouvertes.

Les 23 et 24 juin 2022 l’AFM-Téléthon organise à Créteil dans le Val-de-Marne des journées nationales d’information et d’échanges consacrées aux plus de 18 ans atteints de myopathies de Duchenne et de Becker.