Toutes les actualités

L’AFM-Téléthon salue sa mise en place, mais estime qu’il n’est pas à la hauteur des enjeux de l’innovation thérapeutique et de son accès pour toutes les maladies rares.

« Il aura fallu plus de trente ans de recherche, de ténacité depuis la découverte du gène responsable de la myopathie de Duchenne, pour que la thérapie génique fasse enfin partie de l’arsenal thérapeutique contre nos maladies », Laurence Tiennot Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon.

51 associations sollicitent le soutien du Président Macron à la directive européenne sur l’équilibre vie professionnelle, vie privée des parents et des aidants.

« Nous transformer, nous adapter pour mieux vous accompagner, être plus pédagogique et au plus près de vos attentes, c’est notre objectif permanent à VLM », Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon

Après l’annonce de Marisol Touraine, la Plateforme Maladies Rares rappelle les deux conditions indispensables à la réussite de ce plan.

A l'occasion de la conférence de presse pour la 9ème journée internationale des Maladies Rares, les acteurs de la Plateforme Maladies Rares ont lancé un appel pour un 3ème Plan National.

Recul du pouvoir d'achat pour 500 000 personnes en situation de handicap. Signez la pétition!

Marisol Touraine, Ministre des affaires sociales et de la santé, a présenté le 23 septembre, la stratégie nationale de santé. Réaction de l’AFM-Téléthon.

Pour mieux cerner les besoins d’aide à domicile auprès des parents d’enfants ou d’adolescents en situation de Handicap, Handéo réalise une enquête nationale.

Au sommaire : thérapies innovantes et maladies rares, un retour sur les Assises des réseaux AFM-Téléthon, une alternative pour repousser ou éviter l'arthrodèse.

Si l'Association se réjouit de l'autorisation de mise sur le marché pour le Spinraza dans l'Amyotrophie Spinale, elle demande néanmoins à Biogen de faire toute transparence sur le prix revendiqué.

Fidèles lecteurs de VLM, aidez-nous à faire évoluer le magazine de l’Association.

Quand le Premier Ministre lance une grande consultation publique sur la simplification des démarches administratives au bénéfice des personnes en situation de handicap, mobilisons nous !

Au sommaire de ce numéro : l’importance d’une prise en charge orthopédique, les nouveaux vaccins obligatoires en 2018, les témoignages de Jo et Emilie sur leurs séjours à l’étranger.

Retrouvez dans ce numéro un dossier complet sur les avancées scientifiques présentées en mars dernier lors du congrès Myology 2019.