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Depuis sa création au printemps 2020, le groupe Jeunes de l’AFM-Téléthon a multiplié les projets : lancement de groupes en régions, organisation de rencontres, création de canaux de discussions numériques... Cécile Frénod, chargée de projet junior engagement jeunes à l’AFM-Téléthon, fait le point sur cette « dynamique jeunesse ».

Du 4 au 8 octobre, c’est la fête de la science ! A cette occasion, l’AFM-Téléthon vous invite à rencontrer des chercheurs lors des « apéros au labo », des rendez-vous thématiques virtuels pour en savoir plus sur les recherches en cours dans ses labos et la mise au point de traitements innovants.

Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon, ira à la rencontre des donateurs, des bénévoles et du grand public, à l’occasion d’un cycle de conférences-débats, du 2 octobre au 19 novembre, dans plusieurs villes de France sur le thème : « La force de guérir : Comment le Téléthon a tout changé ! » A vos agendas !

C’est la rentrée, et l’opération « 1000 chercheurs dans les écoles » revient pour une 9e édition. Le principe ? Les chercheurs sont accueillis dans les établissements scolaires pour parler de leur quotidien et expliquer les dernières avancées de la recherche.

Le 12 août 2021, l’ANSM a mis en ligne une alerte de sécurité provenant de PHILIPS pour les ventilateurs support de vie Trilogy Evo et Trilogy Evo O2.

Le 7 juillet 2021, la maison d’Etiolles, la « maison de l’autonomie » a été inaugurée. Son objectif : accueillir les personnes en situation de handicap de grande dépendance et leurs aidants, et leur faire découvrir des technologies innovantes.

Depuis le 18 juin 2021, l’ANSM publie des points d’information sur le retrait du marché de certains dispositifs de ventilation et de pression positive continue (PPC) de la marque PHILIPS. Cette alerte ne revêt pas de caractère d’urgence immédiat, les personnes concernées doivent suivre les recommandations ci-dessous (information actualisée le 16 juillet 2021).

Le Président de la République a annoncé la mise en œuvre d’une obligation vaccinale pour certains salariés. Un projet de loi est en cours de discussion et devrait être publié fin juillet ou début août.

L’essentiel de l’AFM-Téléthon est résumé dans cette brochure qui présente les missions et les actions de l’association ainsi que ses principaux chiffres clés.

Changer de cadre, rompre avec le quotidien, s’accorder du repos et des moments de loisirs… c’est ce qu’offrent les Villages Répit Familles, des structures pensées pour accueillir les malades et leurs proches en toute sécurité. Découvrez ces villages de répit créés par l’AFM-Téléthon.

A l’occasion de son Assemblée Générale du 26 juin 2021, l’AFM-Téléthon vient de publier son rapport annuel. Quelles actions l’association a-t-elle menées en 2020, quel a été l’impact de la crise sanitaire ? Comment ont été utilisés les dons du Téléthon ? Revue de détails d’une année particulière.

Les médias ont évoqué récemment un « Téléthon mondial »  pour qualifier la collecte organisée par  la Commission Européenne auprès des États, des institutions internationales et des grands donateurs, pour lutter contre le covid19. Rappelons que le Téléthon est, en France, et dans beaucoup de pays européens, un événement spécifique dédié au combat contre les maladies rares, qui allie marathon télévisuel, animations locales et dons du grand public.

Chaque année, des millions de Français et de bénévoles se mobilisent pour le Téléthon. C’est grâce à votre générosité que l’AFM-Téléthon peut accompagner les malades et leurs familles, en particulier en cette période de Covid-19.

En cette période si particulière, l’AFM-Téléthon met tout en œuvre pour continuer d’accompagner les malades neuromusculaires et leurs familles dans leur quotidien mais aussi pour assurer leur bonne prise en charge sur le plan médical face à l’épidémie de Covid-19.

En raison de l'épidémie de Covid-19, nous sommes contraints d'annuler les Journées Des Familles 2020.