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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.

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transport sanitaire
Revendications
29/10/2018

Réforme du transport sanitaire : l’AFM-Téléthon, APF France Handicap et France Assos Santé interpellent le gouvernement

Dans une lettre adressée à la ministre de la santé Agnès Buzyn et à la secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées, Sophie Cluzel, l’AFM-Téléthon, APF France Handicap, et France Assos Santé alertent sur les conséquences de la modification des modalités de prise en charge des transports des malades mises en œuvre par les établissements de soins de suite et de réadaptation (SSR) suite au décret du 15 mai 2018.

3e Plan maladies rares
Revendications
04/07/2018

Le 3e Plan National Maladies Rares annoncé

L’AFM-Téléthon salue sa mise en place, mais estime qu’il n’est pas à la hauteur des enjeux de l’innovation thérapeutique et de son accès pour toutes les maladies rares.

Appel Plateforme Maladies Rares
Revendications
19/02/2016

Appel pour un 3ème plan national Maladies Rares

A l'occasion de la conférence de presse pour la 9ème journée internationale des Maladies Rares, les acteurs de la Plateforme Maladies Rares ont lancé un appel pour un 3ème Plan National.