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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.
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![Vignette Actualité - Santé](/sites/default/files/styles/landscape/public/media/images/Actu_Sante_AS328283647.jpeg.webp?itok=EINF7cKM)
Alerte de sécurité : l’ANSM demande le remplacement de tous les ventilateurs Puritan Bennett™ 500 (PB500) de Medtronic
Le fabricant Medtronic a informé l’ANSM [Agence Nationale de sécurité du médicament et des produits de santé] d’un risque de cancer associé à une exposition cumulée d’un composé organique volatil, après 14 ans d’utilisation continue d’un ventilateur Puritan Bennett™ de la série 500. Par mesure de précaution l’ANSM demande de remplacer sous six mois tous les ventilateurs Puritan Bennett™ 500, quelle que soit leur ancienneté.
![Vignette - Médecin et dossier médical](/sites/default/files/styles/landscape/public/media/images/V_Dossier_M%C3%A9dical_Medecin_AS70699183_0.jpg.webp?itok=mblBkNll)
CMT 1A et neuropathie tomaculaire : la chirurgie peut soulager le syndrome du canal carpien
Deux études rétrospectives de petite ampleur montrent les bénéfices de l’opération chirurgicale pour libérer les nerfs comprimés dans la CMT 1A et, à un moindre niveau, dans la neuropathie avec paralysie à la pression (HNPP).
![Vignette Actualité - Chercheur, microscope](/sites/default/files/styles/landscape/public/media/images/Actu_Chercheur_microscope_AS29444378.jpeg.webp?itok=4jjAHB00)
CMT 1A : NanoCur, un composé multifonction pour protéger les nerfs
Un nouveau produit dérivé de la curcumine et développé en France avec le soutien de l’AFM-Téléthon améliore les capacités motrices de souris et de rats atteints de CMT 1A.
![Vignette Actualité - Trachéotomie](/sites/default/files/styles/landscape/public/media/images/Actu_Tracheotomie_AS462029901.jpeg.webp?itok=PYNt3V3T)
Alerte de sécurité pour certaines canules de trachéotomie Bivona®
Des canules de trachéotomie pour enfants et adultes de la marque Bivona® peuvent présenter un défaut de fabrication entrainant un risque potentiel suffisamment grave pour justifier leur rappel. Le point en deux questions.
![Vignette Avancées 2024](/sites/default/files/styles/landscape/public/media/images/Vignette%20AV24.jpg.webp?itok=zZcGgfyu)
Les Avancées de la recherche 2024 sont en ligne !
Ces 11 documents analysant les découvertes médico-scientifiques de ces 12 derniers mois dans différentes maladies neuromusculaires sont disponibles.
![Vignette Actualité - Injection](/sites/default/files/styles/landscape/public/media/images/Actu_Injection_11706627_Freepik.jpg.webp?itok=Iv2BmM7w)
Neuropathie à axones géants : un essai de thérapie génique encourageant
Le premier essai de thérapie génétique dans cette neuropathie très rare montre que l’approche est sûre et fournit des signes prometteurs d’efficacité.
![Vignette Actualité - Lu pour vous](/sites/default/files/styles/landscape/public/media/images/Actu_Lu_pour_vous.jpg.webp?itok=8L_3xC6k)
Lu pour vous 2024 n°8
Gros plan sur de nouveaux résultats du Nexviadyme dans la maladie de Pompe en France, la recherche par séquençage de l’origine mitochondriale de neuropathies et l’incidence des symptômes présents à la naissance sur le développement moteur dans la SMA.
![Vignette Actualité - Lu pour vous](/sites/default/files/styles/landscape/public/media/images/Actu_Lu_pour_vous.jpg.webp?itok=8L_3xC6k)
Lu pour vous
Des articles médicaux ou scientifiques parus fin octobre - début novembre 2023 sur la myopathie de Becker, la myasthénie auto-immune, les myosites ou le syndrome de Barth ont retenu notre attention. Tour d’horizon.
![Vignette - Fauteuil roulant électrique](/sites/default/files/styles/landscape/public/media/images/V_fauteuil_roulant_electrique_AS659544439.jpeg.webp?itok=3_FIq8SW)
Fauteuil roulant : comment préserver sa santé et sa qualité de vie au quotidien ?
Lorsque l'on utilise un fauteuil roulant électrique au quotidien, adopter les bons réglages permet de préserver sa santé. Une étude financée par l’AFM-téléthon a identifié les critères clés pour une position assise optimale.
![Vignette Actualité - Lu pour vous](/sites/default/files/styles/landscape/public/media/images/Actu_Lu_pour_vous.jpg.webp?itok=8L_3xC6k)
Lu pour vous
Entre le 22 septembre et le 5 octobre 2023, des publications médicales ou scientifiques sur l’amyotrophie spinale proximale, la maladie de Charcot-Marie-Tooth, la myopathie facio-scapulo-humérale et la fibrodysplasie ossifiante progressive ont retenu notre attention.
![Vignette - Flacon vaccin COVID](/sites/default/files/styles/landscape/public/media/images/V_Flacon_vaccin_COVID.jpg.webp?itok=Z8mCTW-0)
Vaccin Covid-19 : un muscle atrophié n’empêche pas l’efficacité !
Deux études, dont l’une soutenue par l’AFM-Téléthon, montrent que les personnes atteintes de maladies neuromusculaires répondent bien aux vaccins à ARN messager contre la Covid-19, en dépit de l’atrophie de leurs muscles.
![Vignette Actualité - Médecin ordinateur](/sites/default/files/styles/landscape/public/media/images/Actu_Medecin_AS333475401.jpeg.webp?itok=QTR_piDH)
CMT X1 : plus de 600 malades à la loupe
Deux études, la première issue d’une collaboration entre des centres spécialisés aux États-Unis, en Australie et en Europe et la seconde menée en France fournissent des informations essentielles pour faciliter le diagnostic génétique et envisager des essais cliniques dans la maladie de Charcot-Marie-Tooth X1.