Magazine VLM 164 : vers un modèle « pharma-éthique »
Au sommaire : thérapies innovantes et maladies rares, un retour sur les Assises des réseaux AFM-Téléthon, une alternative pour repousser ou éviter l'arthrodèse.
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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.
Au sommaire : thérapies innovantes et maladies rares, un retour sur les Assises des réseaux AFM-Téléthon, une alternative pour repousser ou éviter l'arthrodèse.
La pose de la première pierre du Village Répit Familles Les Cizes a eu lieu le 1er juin 2013 à Saint-Lupicin (Jura).
L’AFM-Téléthon et le Fonds National d’Amorçage (FNA), dans le cadre du Programme d’Investissements d’Avenir, s’associent pour créer le 1er fonds d’amorçage dédié aux biothérapies innovantes et aux maladies rares, dont la gestion est confiée à CDC Entreprises.
L’AFM-Téléthon est habilitée à recevoir des legs, des donations et des assurances-vie, exonérés de droits de succession. L’intégralité des biens transmis va à la recherche et à l’aide aux malades.
Dans le cadre du prochain Téléthon et pour la 3ème année consécutive, l’AFM-Téléthon en lien avec la coordination Téléthon de Vaucluse, organise un défi cycliste au Mont Ventoux le dimanche 30 juin 2013.
La force du Téléthon, ce sont ses milliers de bénévoles mobilisés tout au long de l’année
partout en France.
88 156 400 euros, c’est le résultat final du Téléthon 2012, un résultat exceptionnel qui dépasse largement les promesses faites au soir du 8 décembre dernier.
Avec son laboratoire Généthon, l’AFM-Téléthon relève le défi de devenir la première association de malades à produire des médicaments de thérapie génique. 3 nouveaux essais s’ajouteront aussi à ceux déjà en cours
Le groupe d’Intérêt Steinert de l’AFM-Téléthon, en collaboration avec les services régionaux et les délégations départementales des régions Aquitaine et Midi-Pyrénées, organise une réunion régionale d’information sur la dystrophie myotonique de Steinert.
Dans le cadre du Téléthon 2012, les Fatals Picards se sont lancé un défi sur Défithon.fr : pour 5000 euros collectés, ils donnaient un concert privé chez l’un des contributeurs à leur défi !
Depuis 2010, l’IFCAH (International Fund for research on Congenital Adrenal Hyperplasia) finance la recherche sur l’hyperplasie congénitale des surrénales, en réponse à ses appels d’offres annuels, dotés d’un budget de 250 000 euros.
Rendez-vous le 28 février à 12h sur le Pont des Arts à Paris pour un « joining hands»
Lorsque vous faites un don à l’AFM-Téléthon, vous avez la possibilité de bénéficier de réductions d’impôts importantes.
« Vivre avec une maladie rare : ensemble, jour après jour ».
Le 28 février prochain, la 8e Journée Internationale des Maladies Rares (Rare Disease Day) portera la voix des malades dans plus de 80 pays dans le monde.
ON S’ENGAGE POUR LE TELETHON 2017 DES 8 ET 9 DECEMBRE !